در یکصدوپنجمین نشست «یک چای، یک تجربه» مطرح شد؛

بررسی چالش‌ها و دستاوردهای حوزۀ تالاسمی در ایران با حضور «یونس عرب»؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی

در یکصدوپنجمین نشست از سلسله نشست‌های «یک چای، یک تجربه» که با حضور یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در آکادمی خیر ایران برگزار شد، روند شکل‌گیری انجمن تالاسمی، وضعیت فعلی بیماران، اقدامات پیشگیرانه نظیر غربالگری ژنتیکی، چالش‌های دارویی، مشکلات تأمین خون و دستاوردهای ملی و بین‌المللی این نهاد مورد بررسی قرار گرفت. عرب در این نشست با تکیه بر تجربه زیسته خود به‌عنوان یک بیمار تالاسمی، تصویری جامع از تحولات چهار دهه گذشته در حوزه مقابله با این بیماری ارائه داد.

کد خبر: ۳۹۶۵

تاریخ: ۳۰ شهريور ۱۴۰۴ - ۱۵:۴۸

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، صدوپنجمین نشست از سلسله‌نشست‌های «یک چای، یک تجربه»، دوشنبه ۲۴ شهریورماه ۱۴۰۴ با حضور یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران و جمعی از فعالان اجتماعی و نمایندگان خیریه‌ها و سمن‌ها، در محل آکادمی خیر ایران برگزار شد.

یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در این نشست گفت: «بنده تقریباً هم‌سن انجمن تالاسمی ایران هستم. من متولد سال ۱۳۶۳ هستم و انجمن نیز در همین سال، به دست بزرگوارانی پایه‌گذاری شد که احتمالاً برخی از آن‌ها را می‌شناسید.»

وی ادامه داد: «سه تن از افراد شاخصی که در تأسیس این انجمن نقش داشتند، شامل استاد فرهود؛ پدر علم ژنتیک ایران هستند که همچنان در همسایگی انجمن تالاسمی ایران مشغول فعالیت‌های پژوهشی‌اند. همچنین، زنده‌یاد پروانه وثوق و زنده‌یاد مینا ایزدیار، از پزشکان برجسته و از اقلیت زرتشتی بودند که به‌عنوان درمانگران تالاسمی در مرکز طبی کودکان و بیمارستان علی‌اصغر فعالیت می‌کردند.»

عرب افزود: «خانم دکتر ایزدیار سال‌ها بعد از تأسیس انجمن، به‌عنوان مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران نیز فعالیت داشتند. متأسفانه ایشان در سال ۱۳۹۲ به‌دلیل عارضه سرطان جان خود را از دست دادند. در همین راستا، ما در انجمن تلاش کردیم تا خیابانی را در روبه‌روی بیمارستان مرکز طبی کودکان، به نام ایشان نام‌گذاری کنیم. در حال حاضر، کوچه‌ای به نام “زنده‌یاد مینا ایزدیار” ثبت شده است و این نام‌گذاری به‌دلیل فعالیت‌های ارزشمند ایشان در حوزه سلامت انجام شد.»

وی در ادامه سخنان خود به معرفی انجمن تالاسمی ایران پرداخت و گفت: «برای درک بهتر فعالیت‌های انجمن، ابتدا باید بدانیم که بیماری تالاسمی یک بیماری ارثی، ژنتیکی و غیرواگیر است. ایران در کمربند جهانی شیوع تالاسمی قرار دارد و بر اساس برآوردها، بیش از ۵ تا ۷ میلیون نفر در کشور ما به تالاسمی مینور (نوع خفیف) مبتلا هستند. طبق اعلام وزارت بهداشت و سازمان بهداشت جهانی، این عدد تقریباً معادل ۵ درصد جمعیت کشور است.»

تالاسمی در هوای شرجی شایع‌تر است

عرب توضیح داد: «افراد دارای تالاسمی مینور معمولاً نیاز به درمان خاصی ندارند، اما ممکن است به رژیم غذایی خاص یا مکمل‌های دارویی برای انجام فعالیت‌های روزمره نیاز داشته باشند. بیشترین شیوع تالاسمی مینور در استان‌های شمالی و جنوبی کشور دیده می‌شود؛ از جمله استان‌های خوزستان، سیستان و بلوچستان، هرمزگان، فارس و بوشهر در جنوب و مازندران، گیلان و گلستان در شمال. هرچه به سمت مرکز و غرب کشور حرکت می‌کنیم، از میزان شیوع تالاسمی مینور کاسته می‌شود.»

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در ادامۀ سخنان خود در نشست «یک چای، یک تجربه»، با اشاره به شرایط خاص جغرافیایی مناطق درگیر تالاسمی گفت: «شرایط خاص دریاها و میزان رطوبت و هوای شرجی‌ای که در مناطق جنوبی کشور وجود دارد، به گونه‌ای است که این بیماری در برابر بیماری‌هایی مثل مالاریا، نقش محافظتی ایفا کرده است. در این مناطق پشه‌ای وجود داشته که باعث انتقال مالاریا می‌شده و افراد دارای تالاسمی مینور، به دلیل ساختار ژنتیکی خاص‌شان، ایمنی بیشتری در برابر آن داشتند.»

وی افزود: «اما زمانی که این افراد، یعنی دو فرد با تالاسمی مینور، با یکدیگر ازدواج می‌کردند، احتمال تولد فرزندی با تالاسمی ماژور (نوع شدید بیماری) تا ۲۵ درصد افزایش پیدا می‌کرد. این دسته از بیماران از همان ابتدای تولد درگیر بیماری می‌شوند.»

عرب در بیان تجربه شخصی خود گفت: «من خودم یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور هستم. در خانواده ما هشت خواهر و برادر بودیم و فقط من به این بیماری مبتلا شدم. خدا خواست و من زنده ماندم. در آن زمان، یعنی سال ۱۳۶۳، هنوز غربالگری وجود نداشت و می‌توان گفت عنایت خداوند باعث شد که خانواده ما بتواند با این بیماری کنار بیاید.»

وی در ادامه توضیح داد: «در استان‌هایی مانند خوزستان، کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور متولد می‌شوند، اما تشخیص بیماری ممکن است تا دو سال زمان ببرد. خانواده‌ها ممکن است تنها از روی نشانه‌هایی مانند رنگ‌پریدگی، زردی پوست، بی‌قراری و ضعف کودک، متوجه غیرعادی بودن وضعیت شوند. برای بنده در هشت‌ماهگی به دلیل همین علائم به پزشک مراجعه کردند و بیماری تشخیص داده شد.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره روند درمانی این بیماران گفت: «از زمان تشخیص بیماری تا پایان عمر، این بیماران باید هر دو تا سه هفته یک‌بار تزریق خون داشته باشند. اما این تزریق‌های مکرر باعث تجمع بیش‌ازحد آهن در بدن می‌شود. به‌طور متوسط، هر کیسه خون حدود ۳۰۰ گرم یا ۳۰۰ سی‌سی وزن دارد و همین میزان خون معادل ۳۰۰ میلی‌گرم آهن وارد بدن می‌کند.»

وی هشدار داد: «برخلاف افراد عادی که دچار فقر آهن می‌شوند، بیماران تالاسمی ماژور با خطر «ازدیاد بار آهن» روبه‌رو هستند. میزان فریتین (شاخص آهن ذخیره در بدن) در افراد عادی بین ۵۰ تا نهایتاً ۱۴۰ است، اما در بیماران تالاسمی ما فریتین‌هایی داریم که از ۱۰ هزار هم فراتر می‌روند. حتی در یک نمونه خاص، فریتین ۱۱۰ هزار هم ثبت شده است. این حجم از آهن، ماهیت سمی پیدا می‌کند و اگر نتوان آن را مهار کرد، می‌تواند منجر به مرگ زودرس بیمار شود.»

انجمن تالاسمی از دهه ۶۰ کنار بیماران ایستاده است

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در ادامۀ سخنان خود با اشاره به تاریخچۀ فعالیت این انجمن گفت: «در دهه ۶۰، هم‌زمان با راه‌اندازی انجمن تالاسمی ایران، ورود داروهای آهن‌زدا به کشور آغاز شد. این داروها، که به آن‌ها «آهن‌زدا» نیز گفته می‌شود، وظیفه دارند آهن اضافی بدن بیماران تالاسمی را دفع کنند تا از رسوب آن در اندام‌های حیاتی مانند کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضا جلوگیری شود. این داروها از داروهای استراتژیک برای بیماران تالاسمی محسوب می‌شوند. در آن زمان، میانگین سنی بیماران تالاسمی در کشور زیر ۱۸ سال بود و بسیاری از کودکان به‌دلیل نبود درمان مؤثر، جان خود را از دست می‌دادند. امکانات درمانی به اندازه کافی فراهم نبود. دهه ۶۰، دهه جنگ تحمیلی بود و کشور با کمبود منابع و شرایط سختی مواجه بود. به‌طور مثال، بنده که در خوزستان زندگی می‌کردم، شرایط درمانی بسیار متفاوت‌تری نسبت به دوستانم در مازندران یا تهران داشتم.»

عرب با اشاره به نقش حمایتی انجمن تالاسمی افزود: «انجمن از همان ابتدا تلاش کرد در کنار خانواده‌های بیماران قرار بگیرد. در سال ۱۳۷۶، دو اقدام بزرگ توسط انجمن انجام شد. اول اینکه توانستیم بیماری تالاسمی را به‌عنوان یکی از اولین گروه‌های بیماران خاص در کشور به رسمیت بشناسانیم. و خدمات درمانی و دارویی مورد نیاز این بیماران، از جمله تزریق خون و داروهای آهن‌زدا، به‌طور کامل و رایگان تحت پوشش دولت قرار گرفت. درست است که در برخی دوره‌ها مشکلاتی در زمینه تأمین دارو یا خدمات ایجاد شده، اما خوشبختانه پایه‌گذاری آن اقدامات در سال ۷۶ باعث شده است که هنوز هم این خدمات به صورت رایگان ارائه شود.

وی در مورد آمار و وضعیت فعلی بیماران گفت: «در حال حاضر، بیش از ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور تحت نظر هستند. پس از معرفی به مراکز درمانی و عضویت در انجمن، برای این افراد کارت تالاسمی صادر می‌شود. وزارت بهداشت پذیرفته که داروها را به شرط عضویت در انجمن و تأیید وضعیت بیمار ارائه دهد. پس از آن، بیماران به سازمان‌های بیمه‌ معرفی می‌شوند و کلمه «خاص» به پرونده درمانی آن‌ها اضافه می‌شود.»

وی در پایان خاطرنشان کرد: «از آن زمان، بیماران تالاسمی تحت حمایت بیمه‌ای بیماری‌های خاص قرار گرفتند. البته امروز، بخش‌هایی از نظام سلامت تمرکز خود را به سمت بیماری‌هایی مانند دیابت و سرطان برده‌اند و می‌توان گفت تالاسمی تا حدودی از لیست بیماران خاص در برخی برنامه‌ها کنار گذاشته شده است.»

غربالگری تالاسمی پیش از ازدواج واجب و اجباری است

یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در ادامه سخنان خود به اهمیت غربالگری قبل از ازدواج پرداخت و گفت: «قبل از اجرای طرح غربالگری، سالانه حدود ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید در کشور متولد می‌شدند. متوسط هزینه‌ای که دولت به‌صورت سالانه برای درمان هر بیمار تالاسمی اختصاص می‌دهد، بیش از ۷۰۰ میلیون تومان است. این مبلغ صرفاً هزینه درمان نیست، بلکه تبعات اجتماعی و روحی فراوانی را نیز شامل می‌شود که برای فرد بیمار و خانواده‌اش ایجاد می‌شود و بسیار فراتر از اعداد مالی است.»

وی افزود: «در آن زمان، بنیاد بیماری‌های خاص هنوز شکل نگرفته بود، اما با تلاش‌های سرکار خانم فاطمه هاشمی و با استفاده از جایگاه خانوادگی‌شان، موضوع غربالگری تالاسمی پیش از ازدواج به هیئت دولت مطرح و به تصویب رسید تا اجباری شود.»

عرب تصریح کرد: «امروزه، زمانی که زوجین به دفاتر ثبت ازدواج مراجعه می‌کنند، ابتدا به آن‌ها نامه‌ای داده می‌شود تا آزمایش پیش از ازدواج انجام دهند. این آزمایش تعیین می‌کند که آیا آن‌ها حامل تالاسمی مینور هستند یا خیر، و همچنین سایر بیماری‌های ژنتیکی بررسی می‌شود. هدف از این اقدام، ممانعت از ازدواج نیست بلکه شفاف‌سازی و آگاهی‌بخشی به زوجین است.»

وی ادامه داد: «برای این افراد پرونده‌ای در خانه‌های بهداشت محل سکونت ایجاد می‌شود تا در زمان فرزندآوری و مراجعات به مراکز بهداشتی، غربالگری‌های لازم انجام شود. اگر در دوران بارداری تشخیص داده شود که جنین به تالاسمی ماژور مبتلا است، از هفته هشتم تا چهاردهم بارداری اجازه سقط جنین داده می‌شود. این بازه زمانی که به «گلدن تایم» معروف است، زمانی است که گفته می‌شود روح در جسم جنین وارد شده است.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی افزود: «در موارد خاص، این مجوز می‌تواند تا هفته شانزدهم بارداری نیز صادر شود، اما اگر این زمان سپری شود، دیگر امکان تشخیص و سقط قانونی وجود ندارد. ما توصیه می‌کنیم زوجین حتماً به‌موقع آزمایش‌ها و بررسی‌های لازم را انجام دهند.»

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در ادامه نشست «یک چای، یک تجربه» اظهار داشت: «امروزه به‌رغم آنکه برخی معتقدند افراد دارای تالاسمی مینور نباید با هم ازدواج کنند، شاهد موفقیت چشمگیری در کاهش تولد بیماران تالاسمی هستیم. در سال ۱۳۷۶، تعداد تولد بیماران تالاسمی در کشور حدود ۱۲۰۰ نفر در سال بود که اکنون این رقم به حدود ۱۵۰ یا ۲۰۰ نفر کاهش یافته است.این موفقیت، با توجه به رشد جمعیت کشور از آن زمان تاکنون، که از حدود ۴۰ میلیون به ۹۰ میلیون نفر رسیده است، یکی از بزرگ‌ترین دستاوردهای حوزه پیشگیری بیماری‌های ژنتیکی در ایران به شمار می‌رود.

عرب به چالش‌های فرهنگی و جغرافیایی اشاره کرد و گفت: «در برخی مناطق کشور، به‌خصوص در جنوب و بخش‌هایی از سیستان و بلوچستان، کرمان و هرمزگان، هنوز با مشکلاتی نظیر ازدواج‌های ثبت نشده و عدم مراجعه به دفاتر رسمی ازدواج روبه‌رو هستیم که مانع اجرای کامل برنامه‌های غربالگری و پیشگیری می‌شود و تولد نوزادان مبتلا همچنان ادامه دارد. در مقابل، استان‌هایی مانند مازندران، تهران، گیلان و گلستان سال‌هاست که تولد نوزاد تالاسمی جدید نداشته‌اند و این حاصل همکاری خوب مردم و مسئولان در اجرای برنامه‌های غربالگری و پیشگیری است.

تالاسمی در جهان

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره وضعیت جهانی گفت: «کشورهایی مانند قبرس و ایتالیا با شرایط آب‌وهوایی خاص و جمعیت قابل توجه بیماران تالاسمی، اقدامات بسیار موفقی در پیشگیری انجام داده‌اند. ما در منطقه شرایط خوبی از نظر کنترل این بیماری داریم. اما عراق با جمعیت زیاد بیماران، همچنان مشکلات جدی در سیستم بهداشتی و پیشگیری دارد و افغانستان وضعیت مشابهی دارد.»

وی افزود:«در ایران حدود ۱۵۰۰ بیمار افغان تحت درمان هستند و در کشورهای حوزۀ خلیج فارس نیز تولد بیماران تالاسمی همچنان وجود دارد، اما عربستان سعودی در مهار تولد بیماران موفقیت‌هایی داشته است.»

درمان تالاسمی در ایران

عرب به دستاوردهای درمانی در ایران اشاره کرد و گفت: «سن بیماران تالاسمی در دهه ۶۰ معمولاً زیر ۱۸ سال بود و بسیاری به‌دلیل نبود امکانات درمانی از دنیا می‌رفتند. اما اکنون، به برکت تلاش پزشکان و انجمن، سن بیماران به بالای ۴۰ سال رسیده است که نشان‌دهنده موفقیت بزرگی در درمان و مراقبت این بیماران است.»

وی با اشاره به تجربه شخصی خود در برنامه‌ای آموزشی در رشت افزود: «در رشت یک برنامه آموزشی برگزار کردیم و در این برنامه، وقتی از بچه‌ها پرسیدم چه کسانی فرزند دارند، بسیاری دستشان را بالا بردند و حتی برخی نوه داشتند. این نشان می‌دهد که بیماران تالاسمی توانسته‌اند زندگی عادی و طولانی‌تری داشته باشند.»

عرب در پایان خاطرنشان کرد: «این موفقیت، حاصل تلاش خود بیماران، خانواده‌ها و پزشکان است که توانسته‌اند با وجود همه مشکلات، زندگی طولانی و با کیفیتی را برای خود فراهم کنند. این دستاورد، افتخاری بزرگ برای انجمن تالاسمی ایران و نظام سلامت کشور است.»

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، به تجربه شخصی خود در مسیر درمان بیماری تالاسمی اشاره کرد و گفت: «در سال‌های ابتدایی درمانم، پزشکان به خانواده‌ام می‌گفتند که بیش از ۱۰ سال عمر نخواهم کرد، سپس پیش‌بینی‌شان به ۱۵ سال رسید و بعد گفتند که بیش از ۲۵ سال دوام نمی‌آورم. این مسئله نه به دلیل قصور پزشکان، بلکه به دلیل ضعف سیستم درمانی آن زمان بود که فرهنگی ایجاد کرده بود مبنی بر اینکه بیماران تالاسمی نمی‌توانند عمر طولانی داشته باشند.»

وی ادامه داد: «امروزه اما مردم عادی در استان‌هایی مانند مازندران می‌دانند که بیماران تالاسمی می‌توانند زندگی سالم و طولانی داشته باشند. در دوران مدرسه، ما با شرایطی متفاوت و دشوار زندگی می‌کردیم؛ شب‌ها دستگاه تزریق خون به بدنمان وصل بود و صبح با درد و رنج به مدرسه می‌رفتیم. این شرایط نابرابر باعث می‌شد تحصیل و زندگی عادی برایمان سخت باشد.»

عرب افزود: «فشار روحی و روانی زیادی را تحمل می‌کردیم. حتی برای سفرهای کوتاه هم محدودیت داشتیم؛ مثلاً اگر سفری دو هفته‌ای به خارج از کشور داشتیم، مجبور بودیم زودتر برگردیم تا تزریق خون را از دست ندهیم. انگار زنجیری به پایمان بسته شده بود.»

وی به سفر خود به سوئیس اشاره کرد و گفت:«وقتی به سوئیس رفتم، شرایط بسیار بهتری دیدم؛ آزمایشات پیشرفته انجام می‌دادند اما آزمایشات ما را آن جا قبول نداشتند، چون استانداردهای درمانی ما متفاوت بود. در آنجا خون به صورت فرآورده‌های دارویی برای بیماران تزریق می‌شود که ایمنی و کیفیت بسیار بالاتری دارد.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره وضعیت انتقال بیماری از طریق خون افزود: «در دهه ۷۰، بیش از ۴۰۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل تزریق خون آلوده به هپاتیت مبتلا شدند. این در حالی بود که آن زمان غربالگری خون به درستی انجام نمی‌شد. برخلاف بیماران هموفیلی که داروی آلوده دریافت کردند، تالاسمی‌ها مستقیماً خون آلوده دریافت کرده بودند. این مشکل ناشی از نبود آزمایشات کافی روی کیسه‌های خون بود.»

وی ادامه داد: «با گذشت زمان، فرهنگ اهدای خون در کشور نهادینه شد و مردم با احساس مسئولیت بالا، به طور منظم خون اهدا می‌کنند. اکنون بیش از ۳۰ درصد خون اهدایی کشور صرف بیماران تالاسمی می‌شود که این برکت بزرگی برای بیماران است و به بهبود شرایط درمانی آن‌ها کمک شایانی کرده است.»

تاریخچۀ اهدای خون در ایران

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، درباره تاریخچه و وضعیت فعلی اهدای خون در کشور گفت: «قبل از انقلاب، اهدای خون در کشور بیشتر به صورت خون‌فروشی انجام می‌شد و بیماری تالاسمی نیز چندان شناخته شده نبود. پس از انقلاب، سازمان انتقال خون به شکل جدی‌تری فعالیت خود را آغاز کرد و در زمان جنگ تحمیلی، با افزایش نیاز به فراورده‌های خونی، مردم به اهدای خون روی آوردند. این روند تا امروز ادامه یافته است.»

وی ادامه داد: «اما اکنون با تغییر نسل روبرو هستیم؛ نسلی که در دهه ۶۰، ۷۰، ۸۰ و حتی ۹۰ متولد شده و به اهدای خون مستمر پرداخته است، کم‌کم کاهش یافته و نیاز به جایگزینی توسط جوانان امروز وجود دارد. متأسفانه مشارکت جوانان و به‌ویژه خانم‌ها در اهدای خون پایین است. در حالی که در اتحادیه اروپا بیش از ۵۵ درصد اهداکنندگان خون خانم‌ها هستند، در ایران این رقم کمتر از ۴ درصد است و این یک زنگ خطر بزرگ است.»

عرب با اشاره به دلایل کاهش مشارکت خانم‌ها گفت: «دلایل مختلفی مانند مشکلات جسمی، اجتماعی و فرهنگی وجود دارد که باعث شده زنان کمتر در این عرصه حضور داشته باشند. این موضوع باید مورد توجه ویژه قرار گیرد، مخصوصاً برای بیماران تالاسمی که بهتر است خون‌هایشان از زنان دریافت شود.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به چالش‌های دیگر در زمینه اهدای خون پرداخت و بیان کرد: «امروزه آسیب‌های اجتماعی مانند خالکوبی (تتو) نیز مانع بزرگی برای اهدای خون است. بسیاری از جوانان ممکن است به دلیل تتو نتوانند خون اهدا کنند و این می‌تواند جان اعضای خانواده‌شان را در شرایط بحرانی به خطر بیندازد.»

عرب افزود: «البته انجام تتو آن در مراکز بهداشتی و با رعایت نکات بهداشتی، خطر انتقال بیماری ندارد. مشکلاتی که ممکن است وجود داشته باشد بیشتر مربوط به مراکز غیرمجاز و غیربهداشتی است که می‌تواند خطرناک باشد. فرهنگ‌سازی در زمینه اهدای خون و آگاه‌سازی مردم به‌ویژه جوانان بسیار مهم است تا بتوانیم این چرخۀ حیاتی را حفظ کنیم و بیماران نیازمند را حمایت کنیم.»

فرهنگ جهانی اهدای خون

عرب دربارۀ فرهنگ تتو و اهدای خون در جهان گفت: «در دنیا شخصیت‌های برجسته‌ای هستند که اهداکننده مستمر خون هستند ولی هیچ‌گاه تتو انجام نداده‌اند. مثلاً کریستیانو رونالدو که همیشه به عنوان اهداکننده ثابت خون شناخته می‌شود، هیچ‌گاه تتو نکرده است. این نشان می‌دهد که افراد باید به این موضوع فکر کنند و اهمیت دهند.»

وی افزود: «در بسیاری از کشورها بچه‌ها و جوانان تمام بدنشان را تتو نمی‌کنند؛ این تفاوت فرهنگی و رفتاری است که باید مورد توجه قرار گیرد. همچنین بحث حجامت نیز بسیار مهم است و اگر در شرایط غیر بهداشتی انجام شود، می‌تواند خطر انتقال بیماری‌های جدی برای فرد دریافت‌کننده و خود فرد داشته باشد.»

عرب دربارۀ قوانین سختگیرانه اهدای خون و نگرانی‌ها گفت: «برخی معتقدند قوانین اهدای خون سختگیرانه است و باید اصلاح شود، اما این قوانین برای حفظ سلامت دریافت‌کنندگان خون ضروری است. بحث حجامت نیز که در برخی موارد به عنوان مانع اهدای خون مطرح می‌شود، باید با رعایت بهداشت و شرایط ایمن انجام شود تا مشکلی ایجاد نکند.»

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران دربارۀ انتقال بیماری‌های ویروسی از طریق خون گفت: «وقتی می‌گوییم بیش از ۴ هزار بیمار تالاسمی مبتلا به هپاتیت شدند، باید بدانید که این خون وارداتی نبود، بلکه از خون اهدایی هم‌وطنان ما بوده است. بنابراین، تمام شرایط سختگیرانه برای اهدای خون به منظور حفظ جان دریافت‌کنندگان ضروری است، چون بدن بیماران تالاسمی به شدت آسیب‌پذیر است و نباید مصیبت‌های بیشتری به آنها تحمیل کنیم.»

وی ادامه داد: «امیدواریم کسانی که در حوزه طب سنتی فعالیت دارند، روش‌های ایمن‌تری را جایگزین حجامت‌های غیر اصولی کنند تا هم افراد در امان بمانند و هم اهدای خون آسیب نبیند.»

خون‌رسانی در شرایط بحران

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به اهمیت خون‌رسانی در شرایط بحران اشاره کرد: «در شرایط جنگی، اولین گروهی که خون دریافت می‌کنند بیماران تالاسمی هستند. حتی در جنگ ۱۲ روزه اخیر، این مسئله بسیار حیاتی بود. به عنوان مثال در چابهار حدود ۷۰۰ بیمار تالاسمی داریم که نیازمند تامین خون مستمر و ایمن هستند.»

عرب با بیان درد و دل بیماران گفت: «پیام بیماران را می‌شنوم که می گویند خون نیست، لطفاً خون بفرستید. این‌ها بچه‌های ۲ تا ۵ سال نیستند، این‌ها بیماران سراوان و بخش‌های مختلف کشور هستند که با کمبود شدید خون مواجه‌اند.»

وی ادامه داد: «حتی در استان‌هایی مثل مازندران که فرهنگ اجتماعی خوبی در اهدای خون دارند، با کمبود مواجه شده‌ایم. این مشکل ناشی از آسیب‌های اجتماعی است که باید جدی گرفته شود. من از همه می‌خواهم در هر جمع خانوادگی، دوستانه و حتی در شبکه‌های اجتماعی، بحث اهدای خون را مطرح کنند و جوانان را تشویق کنند. بنده شخصاً در استوری واتساپم این موضوع را مطرح می‌کنم و می‌بینم که وقتی صدها نفر ببینند، آگاهی افزایش می‌یابد و مردم می‌فهمند چقدر این موضوع حیاتی است.»

دستاوردهای انجمن تلاسمی ایران

عرب سپس به دستاوردهای انجمن اشاره کرد: «در دهه ۷۰، دو کار بزرگ انجام شد؛ عضویت در شبکه ملی بیماری‌های غیرواگیر و سپس در سال ۲۰۰۱ عضو رسمی فدراسیون بین‌المللی تالاسمی شدیم و در سال ۲۰۱۸ نیز در سازمان ملل متحد پذیرفته شدیم و از آن زمان در اجلاس شورای حقوق بشر فعال بوده‌ایم.»

وی دربارۀ برنامه‌های آموزشی انجمن گفت: «مدرسه‌های تالاسمی را پایه‌گذاری کردیم؛ سالانه حدود ۱۰۰ تا ۲۰۰ بیمار از سراسر کشور را دعوت می‌کنیم و تمام هزینه‌هایشان را می‌دهیم. آنها ۳ تا ۴ روز در یکی از بهترین هتل‌های کشور اقامت می‌کنند و با حضور اساتید برجسته حوزه تالاسمی آموزش‌های تخصصی درمانی، دارویی و مراقبتی می‌بینند.»

عرب با افتخار گفت: «امسال اولین همایش بزرگداشت ۴۰ سالگی بیماران تالاسمی را برگزار کردیم. بسیاری از بیماران بالای ۴۰ سال سن دارند و این موفقیتی بزرگ است که حاصل تلاش همه ما بوده است.»

وی در ادامه بیان کرد: وقتی من در اواخر سال ۹۶ به انجمن پیوستم، درست همزمان با خروج آمریکا از برجام توسط ترامپ بودیم. همان روز یا روز بعد آن، قیمت داروی تالاسمی که سهم پرداختی بیماران بود، حدود ۱۱ برابر افزایش پیدا کرد. چون ما داروی داخلی داشتیم ولی واردات داروی خارجی با قیمت بالاتر برای بیماران بار مالی زیادی داشت. مثلاً روزانه ۶ عدد دارو مصرف می‌شد که در ماه می‌شد حدود ۱۸۰ عدد؛ هزینه این دارو برای بیماران بسیار سنگین بود.

عرب افزود: پس از آن تلاش‌های زیادی انجام شد، اما تغییر دولت‌ها و سپس ورود کرونا، اوضاع را سخت‌تر کرد. اولویت کشور در سال‌های اول شیوع کرونا مهار ویروس بود و توجه و تخصیص منابع به واکسن و درمان کرونا بود. بیماران تالاسمی با مراقبت‌های ویژه دوران کرونا را گذراندند و حتی مرگ و میر آنها کمتر از افراد عادی بود، اما به دلیل مشکلات تامین ارز و اولویت‌های دیگر، تامین دارو با مشکلاتی همراه شد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران توضیح داد:  از سال ۹۷ به بعد، در سال‌های تحریم، مدیریت تامین دارو و درمان بیماران چالش‌برانگیز شد و سالانه حدود ۱۴۸۰ بیمار تالاسمی فوت کردند، در حالی که پیش از آن سالانه ۲۰ تا ۳۰ نفر فوت می‌کردند. با وجود این شرایط سخت، تلاش‌های بسیار خوبی صورت گرفت و توانستیم وضعیت را تا حدی مدیریت کنیم.

وی تأکید کرد: بیماران و انجمن‌های مرتبط در وزارت بهداشت پیگیر مطالبات واردات دارو بودند و با وجود پیچیدگی‌های فراوان، در سال‌های اخیر پیشرفت‌های خوبی داشته‌ایم.

گزارش از مهسا احمدی