مدیرعامل جامعه معلولان کشور: قوانین موجود در حوزه معلولان به طور کامل اجرا نمی‌شود

دکتر کامران عاروان؛ مدیرعامل جامعه معلولان کشور با بیان اینکه دست کم، یک و نیم میلیون نفر در کشور دچار معلولیت هستند، مهم‌ترین مشکل معلولان را اجرانشدن قوانین موجود می‌داند و معتقد است: اجرایی‌شدن قوانین، منجر به اشتغال‌زایی و رفع بسیاری از مشکلات معلولان و خانواده‌هایشان می‌شود.

کد خبر: ۳۶۰

تاریخ: ۱۲ دی ۱۴۰۲ - ۰۹:۰۸

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، طبق آمارها 10 درصد جمعیت جهان، به نحوی دچار معلولیت هستند. در ایران نیز، طبق آمارهای رسمی، دست کم یک و نیم میلیون نفر معلول هستند. این رقم چشم‌گیر، مسئولیت دولت و جامعه را برای حمایت و پشتیبانی مناسب از معلولان سنگین‌تر می‌کند. به منظور بررسی مشکلات و مسائل معلولان در ایران، با دکتر کامران عاروان؛ مدیرعامل جامعه معلولان به گفت‌وگو پرداختیم. آنچه از نظر می‌گذرد، حاصل این گفت‌وگوست.

- در ابتدا و برای آغاز گفت‌وگو خودتان را معرفی کنید و از سوابق کاری و فعالیت‌هایی که داشته‌اید بفرمایید.

من کامران عاروان هستم و در لرستان به دنیا آمدم. دکترای تاریخ ایران معاصر دارم و در حوزه تاریخ تحصیل کرده‌ام. از کودکی دچار معلولیت فلج اطفال از ناحیه پای راست شدم و با لوازم توان‌بخشی‌ای که موجود است، زندگی می‌کنم.

- آیا واکسن مورد نیاز به شما تزریق نشده بود که این معلولیت برایتان به وجود آمد؟

خیر؛ زیرا در آن دوران واکسن فراگیر نبود و من و برادرم هردو دچار فلج اطفال شدیم.

- فقط دو برادر هستید؟

خیر؛ برادر و خواهرهای دیگری هم دارم، اما فقط ما دو برادر مبتلا به فلج اطفال شدیم. حدوداً 20 سال است که در حوزه معلولیت و ان‌جی‌او مشغول به فعالیت هستم.

- در حال حاضر چند سال سن دارید؟

49 سال.

- افرادی که به فلج اطفال دچار می‌شوند، می‌توانند بهبودی کامل را به دست بیاورند؟

خیر. فلج اطفال بهبود ندارد؛ زیرا ویروس، نخاع را مورد آسیب قرار می‌دهد و نخاع، آسیب شدید می‌بیند. به همین دلیل قسمت‌های حرکتیِ تحتانی مشکل پیدا می‌کند و گاهی اوقات وقتی ویروس فلج اطفال قوی باشد، حتی دست و پا را هم درگیر می‌کند. بچه‌هایی داریم که ویلچری هستند اما غالب بچه‌های فلج اطفال بیشتر از ناحیه یک یا دو پا آسیب می‌بینند و به همین دلیل یا باید از کفش‌های فلزی مخصوص استفاده کنند که قالب پا در آن قرار می‌گیرد یا باید با عصا حرکت کنند. من تاکنون دوبار عمل کرده‌ام اما فایده‌بخش نبوده است.

- فلج اطفال خطر پیشروی هم دارد؟

چون قسمتی از عضو بدن آسیب می‌بیند و دچار معلولیت می‌شود، افراد مبتلا به این بیماری مجبور هستد از قسمت‌های دیگر بدنشان استفاده بیشتری بکنند و همین امر موجب می‌شود که به مرور زمان، معلولیت آن‌ها تشدید شود.

- از نظر شغلی چه کاری به غیر از حضور در سازمان‌ مردم‌نهاد انجام می‌دهید؟

پیش‌تر کارمند قوه قضائیه و صداوسیما بودم و اکنون به عنوان مدیرعامل و حقوق‌بگیرِ جامعه معلولان فعالیت می‌کنم. بیشترِ وقت من در جامعه معلولان ایران می‌گذرد. البته در کنار این کارها، به دانشگاه هم می‌روم و کارهای تحقیقاتی انجام می‌دهم.

- از 20 سال قبل بفرمایید؛ چه اتفاقی افتاد که وارد عرصه مردم‌نهاد شدید؟

از همان ابتدای زندگی یا ابتدای معلولیت، برای معلولان چالش‌هایی وجود دارد. وقتی که فرد معلول می‌شود باید فرآیندی را طی کند که بتواند از پس مسائل زندگی بربیاید تا در جامعه جایگاه پیدا کند و بتواند حق خود را از جامعه بگیرید. این قضیه برای من مهم بود که اگر توانستم این کار را برای خودم انجام دهم، آیا می‌توانم به دیگر افراد هم کمک کنم؟ این کار از دانشگاه آغاز شد؛ یعنی هنگامی که دانشجوی کارشناسی‌ ارشد بودم، منشی بچه‌های نابینا شدم و کارهای دانشگاهی آن‌ها را انجام می‌دادم و همین امر موجب شد تا دنیای آن‌ها را خیلی خوب و ملموس درک کنم. به مرور زمان، با انجمن‌های آن‌ها و مرحوم آقای نامدی آشنا شدم و با آن‌ها ارتباط برقرار کردم. توجه داشته باشید که فعالیت‌های مدنی و اجتماعی این حوزه، فعالیت‌های بسیار مهمی تلقی می‌شود.

در اینجا باید اشاره کنم که همسر من هم دارای معلولیت فلج اطفال است و پس از اینکه با ایشان ازدواج کردم و فرزندمان به دنیا آمد، بیشتر ترغیب شدیم تا به هم‌نوعان خودمان کمک کنیم و فعالیت‌های اجتماعی داشته باشیم. همین امر سبب شد تا در کنار کارهایی که انجام می‌دادم، در سال 1383 عضو هیئت‌مدیره جامعه معلولان ایران شوم. در آن سال انتخابات برگزار شد و با توجه به رزومه‌ای که ارائه دادم، توانستم آرای لازم برای عضویت در هیئت‌مدیره را کسب کنم.

بنابراین، در نهایت درگیر کارهای ان‌جی‌او و معلولان شدم. البته مطالعه هم داشتم و هر چیزی که مربوط به حوزه معلولان بود را مطالعه می‌کردم. علت پرداختن به مطالعه این بود که نمی‌خواستم با معلولیت متوقف شوم و به آنچه که دارم اکتفا کنم؛ زیرا نخبگانی نظیر «استیون هاوکینگ» ر ا می‌دیدم که در کنار معلولیت، فیزیک‌دان هم بود و معلولیت برای او مانعی ایجاد نمی‌کرد. من زندگی هاوکینگ را ترجمه کردم و اکنون از نظر علمی آشنایی بیشتری با این مسائل دارم.

- چند سال است که مدیرعامل جامعه معلولان هستید؟

از فروردین سال 1393 که دانشجوی دکترا بودم و فرصت بیشتری برای این کار داشتم. البته قبل از آن، عضو هیئت‌مدیره بودم ولی بعد از آن به صورت تمام‌وقت وارد این حوزه شدم.

- برای انتخاب مدیرعامل جامعه معلولان هر سال انتخابات برگزار می‌کنند؟

هر سال جامعه معلولان ایران مجمع کشوری خود را برگزار می‌کند و انتخابات دارد، اما هر سه سال یک‌بار انتخابات هیئت‌مدیره برگزار می‌شود و انتخابات بازرسی نیز هر سال صورت می‌گیرد.

- برای اینکه مدیرعامل چند سال در سمت خود باقی بماند، محدودیتی وجود ندارد؟

خیر، برای مدت‌زمان مدیر‌عامل‌بودن محدودیتی وجود ندارند، اما هر هیئت‌مدیریه‌ای که روی کار بیایند، اگر مدیرعامل را بپسندند، او را در سمت خود ابقا می‌کنند و همکاری با او را ادامه می‌دهند.

- جامعه معلولان ایران، چه زمانی و توسط چه افرادی تأسیس شده است؟

جامعه معلولان در تاریخ 24 آبان سال 1357 شکل گرفته است.

- یعنی دقیقاً در بحبوحۀ مبارزات انقلاب!؟

بله، دقیقاً همان دوران بود.

- چگونه در آن دوران پرالتهاب این انجمن شکل گرفت؟

برای پاسخ به این پرسش لازم است تا قدری به عقب یعنی دوران قاجار بازگردیم. در دوره قاجار مسائل مربوط به معلولان فعال‌تر شد؛ یعنی تحولات مدرن جهان به تدریج وارد ایران شد و این فهم به وجود آمد که باید معلولین در حاشیه که به آن‌ها توجه چندانی نمی‌شد، مورد توجه قرار بگیرند، آموزش‌های لازم را دریافت کنند، درمان شوند و به یک معنای جامع‌تر به وضعیت زندگی، معاش و اشتغال آن‌ها رسیدگی شود. در این دوره، شرایط شهرهایی مانند تهران، تبریز، اصفهان به اینصورت بود که بسیاری از متکدیان، معلول بودند و حتی گزارش‌های مستندی وجود دارد که امیرکبیر، آغازگر تحولات در زمینه مسائل مربوط به معلولان بوده است؛ به‌نحوی‌که دستور جمع‌آوری متکدیان؛ اعم از معلولان و معلول‌نماها را صادر کرد. بر این اساس، بسیاری از این متکدیان معلول نبودند اما برای اینکه پول بیشتری از این راه کسب کنند، خودشان را به معلولیت می‌زدند.

از این رو، شرایط جامعه به گونه‌ای بود که جامعه با نگاه ترحم‌آمیز، هرهفته یا هرروز صبح به این افراد کمک می‌کرد و آن‌ها از این طریق نیازشان را برطرف می‌کردند، ولی اصطلاح «سوز گداکش» نیز وجود دارد که نشان می‌دهد بسیاری از این افراد در سرمای سخت یا قحطی‌ها از بین می‌رفتند؛ چراکه حمایت نمی‌شدند. البته باید این نکته را هم بگویم که خانه دارالعجزه که خانه ناتوانان بود و به نیازمندان و معلولین اختصاص داشت، بسیاری از این افراد را جمع‌آوری می‌کرد.

- چه زمانی این خانه تشکیل شد؟

در دوره امیرکبیر این خانه تأسیس شد. یعنی در مدت سه سال و چند ماهی که ایشان صدر اعظم ناصرالدین‌شاه بود این کار انجام شد و پس از آن هم ادامه پبدا کرد. البته پس از اینکه امیرکبیر به قتل رسید نیز کار دارالعجزه ادامه پیدا کرد اما به قوت سابق این کار دنبال نمی‌شد؛ زیرا چالش‌های اجتماعی و فقر شدیدی در دوره قاجار به ایران تحمیل شده بود و حاکمیت نیز کفایت لازم را نداشت و همین امر سبب شد تا به افراد نیازمند کمتر رسیدگی شود. من عکسی از دارالعجزه شیراز دارم که انوع افراد از جمله کودکان و معلولان را آن‌جا می‌بینید. همه گروه‌ها آن‌جا هستند؛ یعنی دارالعجزه مجموعه‌ای از افرادی بود که افراد حاضر در آن انواع مشکلات اجتماعی را داشتند و مورد حمایت قرار می‌گرفتند. بخشی از این حمایت‌ها توسط اشراف، شاه‌زادگان و حاکمان صورت می‌گرفت و بخش دیگر حمایت‌ها نیز توسط مردم خیرخواه و نیکوکار انجام می‌شد.

اما در دوره پهلوی این مسئله یعنی حمایت از نیازمندان، سمت‌وسوی خصوصی و غیردولتیِ قوی‌ای پیدا کرد. به طور کلی، در طول یکصد سال اخیر، تحول اجتماعیِ خوبی نسبت به مسائل معلولان صورت گرفته است. در دوران پیش از انقلاب، ساختارهایی (برای حمایت از معلولان) به وجود آمد و امکانات مختلفی نیز از سمت اروپا و آمریکا برای حل و فصل کردن این قضیه به ایران وارد شد. همه این عوامل سبب شد تا کمک خوبی به معلولان صورت بگیرد و شاهد رقم‌خوردن اتفاق مهمی باشیم. برای نمونه، اهتمام به مسائل ناشنوایان را با فعالیت‌های «جبار باغچه‌بان» می‌بینیم. پیش از آن، به ناشنوایان، آموزشی نمی‌دادند اما ایشان می‌گفت باید این افراد باسواد شوند و با استفاده از این سواد بتوانند شغل پیدا کنند و  در جامعه جایگاه و احترام خود را به دست آورند.

باغچه‌بان برای نابینایان نیز در زمینه یادگیری خط بریل اهتمام ورزید و همین امر موجب شد تا تجهیزات لازم وارد ایران شود و نابینایانی که با این مسئله آشنایی نداشتند، آگاهی‌های لازم را به دست آورند. افزون بر این، مراکزی برای معلولین ذهنی ایجاد شد که به این افراد آموزش بدهند و از آن‌ها نگهداری کنند. بر این اساس، معلولان جسمی و حرکتی هم در بحث‌های آموزشی وارد شدند، تحصیلات لازم را کسب کردند و توانستند به جایگاه اجتماعی و شغل خوبی برسند.

بر این اساس، اتفاقی که در دهه 50 افتاد این بود که بیشترین مسائل حوزه معلولان به افراد خَیر و نیکوکار سپرده شده بود. بچه‌های معلولی که آبان سال 1357 جمع شدند و جامعه معلولان را شکل دادند نیز با همین ایده کار را آغاز کردند. یعنی دیدگاهشان این بود که خودمان انجمن را تشکیل بدهیم و امور خودمان را خودمان در دست بگیریم. از سوی دیگر مطالبه‌گری‌ها و پیگیری‌ها را نیز خودمان انجام دهیم تا از نظر جمعی به استقلال برسیم و بتوانیم امور مربوط به معلولان را مدیریت کنیم؛ زیرا هیچ‌کس بهتر از ما درکی از ویلچری‌بودن و عصایی‌بودن ندارد.

- افرادی که آن دوران برای انجام این کار دور هم جمع شدند، در حال حاضر کجا هستند؟ از آن‌ها خبر دارید؟

بله. آقای مهندس برجیان و خانم کوروشانی هستند و انجمن دارند و فعالیت می‌کنند. خانم کوروشانی آن دوران نوجوان بودند اما به این درک رسیدند که ما خودمان باید بیاییم و در این حوزه فعالیت کنیم.

- پس از پیروزی انقلاب مجوز این مجموعه (جامعه معلولان) را کدام سازمان صادر می‌کند؟

در اسفندماه سال 1357 این بچه‌ها توانستند مجوز ثبت خودشان را از وزارت کشور بگیرند. بلدیه‌ها هم مجوز می‌دادند ولی انجمن‌ها باید مجوزشان را از وزارت کشور می‌گرفتند. البته قبل از انقلاب یکسری انجمن‌ها در حوزه ناشنوایان و نابینایان فعال بودند که برخی از این افراد با دربار ارتباط داشتند و وقتی سازمان بهزیستی تشکیل شد، تمام این افراد در قالب این سازمان به فعالیت خود ادامه دادند. این افراد به صورت نیمه‌دولتی و نیمه‌خصوصی انجمن حمایت از کودکان و سازمان‌ توانبخشی را هم داشتند اما جامعه معلولان مستقل از سازمان بهزیستی شکل گرفت.

- جامعه معلولان به عنوان یک جامعه کاملاً مردم‌نهاد تشکیل شد؟

بله. البته سازمان بهزیستی کشور سال 1359 تشکیل شد و مأموریت آن نیز رسیدگی به امور آسیب‌دیدگان اجتماعی بود. شهید فیاض‌بخش نخستین رئیس آن‌ جا بود که در این زمینه ایده‌هایی هم داشت؛ برای نمونه دیدگاهش این بود که معلولان بتوانند به توانمندی برسند و استقلال پیدا کنند. یعنی قرار نبود معلولان مستمری‌بگیر مادام‌العمر ارگان یا سازمانی باشند بلکه قرار بود این افراد آموزش ببینند و با توانبخشی، مسائل اجتماعی‌شان حل شود و بتوانند به جامعه بپیوندند.

- پس با این اوصاف در حال حاضر مجوز جامعه معلولان توسط وزارت کشور صادر می‌شود؟

خیر. وقتی قانون مجلس تغییر پیدا کرد و گفتند انجمن‌ها باید تخصصی باشند، پرونده ما از وزارت کشور به بهزیستی انتقال یافت.

- چه سالی این اتفاق افتاد؟

حدوداً 20 سال پیش بود.

- هرکسی که عضو جامعه معلولان بشود، عضو مجمع عمومی محسوب می‌شود و می‌تواند رأی بدهد، درست است؟

ما در اساس‌نامه‌‌ای که تدوین کرده‌ایم، سلسله‌مراتب داریم؛ یعنی هرکسی که عضو می‌شود، کارت معتبری برایش می‌کنند و او باید نماینده انتخاب کند. در هر استان از میان 50 نفر معلول، یک نماینده وجود دارد، به اینصورت که اگر در تهران 500 نفر عضو داشته باشیم، 10 نماینده از این شهر خواهیم داشت. این نماینده‌ها به مجمع عمومی می‌روند و اعضای هیئت‌مدیره و بازرسان جامعه معلولان ایران را انتخاب می‌کنند و به نظارت بر این مسائل نیز می‌پردازند.

- در حال حاضر جامعه معلولان در کل کشور چند نفر عضو دارد؟

حدودا 50 تا 60 هزار نفر عضو غیررسمی داریم که باید کارت‌هایشان را تمدید کنند.

- یعنی اگر همه آن‌ها تمدید کنند، بین 50 تا 60 هزار نفر عضو دارید؟

بله. البته افرادی که از دنیا رفته‌اند یا به خارج از کشور مهاجرت کرده‌‌اند را هم داریم. افزون بر این‌ها، افرادی را هم داریم که تصمیمی برای تمدید کارت خود ندارند.

- تصمیم دارید سامانه برخط داشته باشید؟

در هر استانی از جمله تهران سامانه برخط داریم و افرادی که عضویت رسمی و قطعی دارند را در سامانه ثبت کرده‌ایم اما یکسری پرونده‌ها هستند که نمی‌توانیم اشخاص مربوط به آن‌ها را پیدا کنیم؛ زیرا این افراد در یک دوره زمانی فقط آمده‌اند و بعد هم رفته‌اند اما اطلاعات مربوط به افراد اصلی و قدیمی را حفظ کرده‌ایم.

- معلول ذهنی را در کدام دسته‌بندی قرار می‌دهند؟

آن‌ها انجمن‌های خودشان را دارند.

- در ادبیات بحث، معلولیت را به دو دسته تقسیم می‌کنند؟ ذهنی و جسمی؟

معلولیت پنج دسته است: جسمی، حرکتی، ذهنی، روانی، نابینایی و ناشنوایی. قانون حمایت از حقوق معلولان مبتنی بر آی‌سی‌اف است و قانون بهداشت جهانی محسوب می‌شود. ما معلولیت جسمی، ذهنی و روانی را داریم که البته می‌گویند نباید بگویید «روان مزمن» بلکه همان روان است که مشکلات روانی ادامه‌دار دارند و افزون بر این‌ها، ناشنوایی و نابینایی را هم داریم. بر این اساس، دقیقاً پنج دسته می‌شوند که برخی اوقات چندمعلولیتی هم داریم. برای نمونه معلولان ذهنی، چند معلولیتی محسوب می‌شوند؛ زیرا نابینا و ناشنوا هستند و معلولیت جسمی هم دارند.

- با این اوصاف، آیا جامعه معلولان فقط در حوزه جسمی و حرکتی فعالیت می‌کند؟

بله. البته افردی داریم که ناشنوایی و نابینایی هم دارند اما کار با معلولان ذهنی‌، تخصصی است؛ یعنی مراقبت و توجه به این افراد سخت است و باید به صورت تخصصی انجام شود. برای نمونه، آن‌هایی که نابینا هستند، باید خط بریل و کار با دستگاه‌های خودشان را بلد باشند و ناشنوایان نیز باید زبان اشاره و سیستم آموزشی خودشان را بدانند. بر همین اساس، در مورد افراد دارای معلولیت ذهنی نیز مسئله به همین نحو است؛ یعنی این افراد حتماً باید به صورت تخصصی انجمن داشته باشند اما با این حال ما با یکدیگر کار می‌کنیم.

درباره شرایط بیماری‌های ژنتیکی یا بیماری‌های دیگری که معلولان دارند، متخصصان باید نظر بدهند؛ زیرا ممکن است شرایط اینگونه افراد پیش‌رونده باشد. درست است که من فلج اطفال هستم اما ممکن است معلولیت من در یک بازه زمانی سی تا چهل ساله تشدید بشود، اما برای معلولان مبتلا به ام‌اس یا ای‌ال‌اس، تشدید بیماری خیلی سخت‌تر اتفاق می‌افتد و در مدت ده سال، فرد از معلولی که می‌ایستد یا راه می‌رود به معلولِ ناتوان از حرکت تبدیل می‌شود.

- در حال حاضر کسی که عضو جامعه معلولان است؛ اعم از اینکه عضو عادی یا عضو مجمع باشد، از چه خدماتی می‌تواند بهره ببرد؟

یکی از مسائلی که به عنوان جامعه معلولان داریم این است که این جامعه حالت خیریه ندارد؛ یعنی ما صندوقی نداریم و حتی اعتقادی هم به داشتن صندوق نداریم، بلکه مهمترین اصل این بود که بچه‌ها به یکدیگر خودباوری را تزریق کنند و به آن‌ها بگوییم اگر مهندس برجیان توانسته‌اند به شرایط ایده‌آلی برسند دیگر افراد هم می‌توانند.

- منظورتان ایده آل اقتصادی است؟

خیر، ایده‌آل اجتماعی و تمام ایده‌آل‌هایی که می‌تواند به این افراد در این زمینه کمک کند. خودباوری بدون آموزش‌دیدن به دست نمی‌آید، بلکه آموزش نیاز دارد و فرهنگ‌سازی می‌خواهد و پیگیری‌هایی می‌خواهد که جامعه شرایط افراد دارای معلولیت را درک، اصلاح و ترمیم کند؛ یعنی قوانین باید اصلاح و ترمیم شوند، همانطور که شرایط فیزیکی شهر باید ترمیم شود. افزون بر این‌ها، ذهنیت‌ها و آگاهی‌های جامعه اعم از مسئولان و مردم باید درست شود تا جامعه آمادگی پذیرش فرد معلول را به دست آورد و از حالت‌های دافعی‌گری که جامعه دارد کاسته شود.

برای نمونه، بسیاری از کلمات و عبارات وجود دارد که درباره معلولان در موارد فراوانی استعمال می‌شود. برای نمونه به آن‌ها گفته می‌شود چرا از خانه بیرون می‌آیید؟ در خانه بنشینید و ... . این در حالی است که فرد معلول، اعم از اینکه زن یا مرد باشد، حق دارد در جامعه حضور و مشارکت داشته باشد. بنابراین، مهم‌ترین اصل این بود که ما این مسئله را به بچه‌ها انتقال بدهیم که هرکدام از شما مدافع حقوق خودتان شوید.

- با چه فرآیندی خودباوری و خوداتکایی را به افراد دارای معلولیت آموزش می‌دهید و روش شما برای ترویج آن در جامعه چیست؟

بسیاری از افراد دارای معلولیت، سمت‌های مختلف شغلی دارند و بسیاری از افراد نیز کارمند هستند. از جمله این سمت‌ها مدیرعاملی، مدیریت روابط عمومی، مسئولیت فنی و مددکاری‌ است. بر این اساس، نزدیک به پنجاه  دفتر در کل کشور داریم که تقریباً 98 درصد افرادِ فعال در این دفاتر، معلول هستند و حقوق‌بگیر محسوب می‌شوند. برای نمونه، شعبه اصفهان و شیراز را می‌توانم نام ببرم که در شیراز آقای گوهری ویلچری هستند، اما به اندازه پنج نفر فعالیت و پیگیری می‌کنند. فعالیت اینچنینی معلولان، بهترین راه برای آموزش و ترویج روحیه خودباوری و خوداتکایی است.

- این افراد چه چیزهایی را پیگیری می‌کنند؟

مسائلی نظیر مناسب‌سازی و اشتغال معلولان که در جامعه وجود دارد را پیگیری می‌کنند. در حال حاضر شرکت‌هایی هستند که می‌گویند می‌توانیم فرد معلول هم استخدام کنیم. ما این کار را پیگیری می‌کنیم و به بچه‌های خودمان فراخوان می‌دهیم و این افراد را به هم متصل می‌کنیم. بنابراین، یکی از فعالیت‌های جامعه معلولان همین بوده است؛ یعنی فرد معلولی که توانایی تحصیلات داشته و در یک زمینه خاص متخصص شده است را به بازار کار وصل می‌کنیم. همچنین باید توجه داشت، قانونی که در آن حداقل سه درصد اشتغال برای معلولان را پیش‌بینی کرده، جزء مصوباتی است که جامعه معلولان باعث آن شدند.

- فکر می کنم قانون این باشد که هر سازمانی باید سه درصد از نیروهایش افراد معلول باشند.

بله درست است.

- البته فکر می‌کنم این قانون خیلی کم اجرا می‌شود.

این قانون اجرا می‌شود، اما به سختی. برای نمونه یکی از چالش‌های ما این است که وزارت آموزش‌وپرورش، معلول استخدام نمی‌کند. همسر من بازنشسته آموزش‌وپرورش است و سی سال آن‌جا کار کرده است اما اگر الان می‌خواستند معلم شوند، اجازه نمی‌دادند، در حالی که سی سال فعالیت همسر من با حُسن خدمت همراه بوده است؛ یعنی فارغ از اینکه همسرم باشد و بخواهم متعصبانه حرفی زده باشم، به واقع می‌دیدم که دانش‌آموزان، همسر من را دوست می‌داشتند و کیفیت کار او را می‌پسندیدند و می‌گفتند ما را در کلاس این خانم قرار دهید. بنابراین چرا نباید یک فرد معلول، معلم شود؟ کدام قانون تأیید کرده است یا کدام دید انسانی این امر را تایید کرده است؟

در حالی این محدودیت‌ها اعمال می‌شود که در تمدن اسلامی، بسیاری از معلمان جامعه، نابینا و ناشنوا و معلول جسمی و حرکتی بوده‌اند. برای نمونه، در کتاب یاقوت حموی که یک لیست از آن دارم، می‌بینیم آدم‌های زیادی بودند که با وجود معلولیت، شاگردان فراوانی داشتند و قرآن تلاوت می‌کردند و علم را انتقال می‌دادند. وقتی تمدن اسلامی در اوج فهمیدگی خود این منع را نداشت، چرا مسئولان این منع را ایجاد کرده‌اند؟ افراد مسئول در نظام این کار را انجام می‌دهند و این کار، هم غیراسلامی و هم غیرانسانی است.

نکته دیگر اینکه، برخی از آدم‌های اطراف پیامبر (ص) نیز معلول بوده‌اند که «معاذ بن جبل» و «عبدالله بن امّ مکتوم» از آن جمله‌اند، به‌نحوی که فرد اخیر با وجود نابینابودن، سه بار حاکم مدینه شده است اما الان اگر پیشنهاد بدهید حاکم یک شهر را از میان افراد نابینا انتخاب کنند، قبول نمی‌کنند در صورتی که پیامبر (ص) این کار را انجام داده‌اند. پیامبر (ص) به جنگ رفتند و این افراد را جای خود در شهر گذاشتند. به پیامبر (ص) گفته شد که آنها نابینا هستند و ایشان فرمودند: اشکالی ندارد.

معاذ بن جبل نیز با وجود داشتن معلولیت حاکم یمن شد. مهم‌ترین منطقه در شبه‌جزیره عربستان از لحاظ تمدنی و فرهنگی و تجاری، یمن بود؛ مسیر راه عدلیه بود و پیامبر (ص) به ایشان فرمودند که حاکم یمن شوید. این در حالی است که الآن یک فرد نابینا و ناشنوا نمی‌تواند نماینده مجلس بشود. اما این منع در کل دنیا برداشته شده است. مگر نماینده‌ای که در کشورهای دیگر نماینده است فقط خودش کارها را انجام می‌دهد؟ خیر، بلکه چند نفر دستیار دارد. بنابراین نابینا و ناشنوا هم می‌توانند وارد مجلس شوند اما جانباز نابینا نمی‌تواند نماینده شود. اما پرسش این است که چرا نمی‌تواند؟ این محدودیت‌ها اشتباه انسانی و کار نادرستی است که ادامه هم پیدا می‌کند و ما باید با این مسائل بجنگیم.

- بنابراین در اصل، فعالیتی که جامعه معلولان انجام می‌دهد نوعی مذاکره با بخش‌های مختلف جامعه اعم از نهادهای حاکمیتی، دولتی و سازمان‌ها است تا شرایط اشتغال معلولان فراهم شود. اما احتمالاً با بخش‌های فرهنگی نیز برای فرهنگ‌سازی مذاکراتی دارید؟ درست است؟

هر کجا که احساس کنیم باید از معلول دفاع شود، وارد می‌شویم؛ اعم از برگزاری نمایشگاه‌های هنری و بازارچه‌ها تا پیگیری‌های حقوقی و رسانه‌ای. زیرا وقتی از فرد معلول در جامعه نام می‌بریم باید توجه کنیم که جامعه نیز دارای بخش‌های مختلف است و هرکجا که لازم باشد ورود پیدا می‌کنیم. ورزشکاران پارالمپیکی نمونه بارز این مسئله هستند. این افراد کسانی هستند که توانستند رتبه خود را نسبت به دوره‌های دیگر ارتقا بدهند. این‌ نشان‌دهنده چه چیزی است؟ نشان‌دهنده توانمندی است.

کسب کردن رتبه‌ای که در اختیار ژاپن یا کره بوده بسیار دشوار است و حتی اگر در حوزه غیرمعلول‌ها نگاه کنید نیز متوجه می‌شود که ورزشکاران خودشان را از پیش بازنده در همه عرصه‌ها می‌دانند، اما فرد معلول این حرف را نمی‌زند و می‌گوید من مقابل کره و ژاپن از پیش بازنده نیستم؛ چون ذهن قوی دارد و چالش‌گر است و به همین دلیل برنده هم می‌شود.

بر این اساس، پرسش این است که چرا افراد معلول نباید در فرهنگ و علم جایگاه داشته باشند و چرا نباید آن‌ها را برای عضویت در هیئت علمی دانشگاه‌ها بپذیرند؟ در حالی این محدودیت‌ها وجود دارد که برخی معلول‌ها نابغه هستند و من با سطح علمی بسیاری از بچه‌ها آشنا هستم. خود من با اینکه شرایط سختی داشتم اما همیشه شاگرد اول یا دوم بودم. از طرفی امتحان جامع را قبول شدم، در حالی که همکلاسی‌های من همه رد شدند.

با این حال، وقتی می‌خواهیم در ارگانی وارد شویم، باید چانه‌زنی‌هایی داشته باشیم. چرا محدودیت ایجاد می‌کنند و چرا وقتی این فرد می‌تواند در جامعه وارد شود و خدمتی به جامعه بکند و توسعه کشور را سرعت ببخشد، مانع ایجاد می‌کنند؟ صحبت از یک جمعیت کوچک نیست، بلکه الان بهزیستی نزدیک به یک میلیون و پانصد نفر ثبت معلول دارد. حداقل حدوداً هشت تا نهصد نفرشان آدم‌های باهوش و توانمندی هستند؛ یعنی می‌توانند به جامعه کمک کنند اما شرایط را به سمتی برده‌ایم که این افراد مستمری هفتصدهزار تومانی بگیرند و هیچ نقشی هم نداشته باشند، از طرفی در روز دوازده آذر هر سال هم، رئیس جمهور و رئیس مجلس برایشان صحبت کنند و دستی به سرشان بکشند. در صورتی که ما احتیاجی به این مسائل نداریم و می‌گوییم این افراد آدم‌های توانمندی هستند و اگر از این‌ها حمایت شود، می‌توانند ده نفر دیگر را وارد جامعه کار کنند و کار هم می‌کنند؛ چراکه می‌خواهند خودشان را نشان دهند. ما با این دید چهل و پنج سال است که می‌جنگیم و می‌گوییم اگر ما را در خیابان می‌بینید با نگاه ترحم به ما نگاه نکنید.

من در دوره‌ای ماشین نداشتم. از من می‌پرسیدند می‌توانید کار کنید؟ چگونه زندگی می‌کنید؟ بله، ما هم مانند بقیه افراد در جامعه کار می‌کنیم و جایگاه و خانواده داریم. آدم‌های معلول، بچه‌های بسیار خوبی هم را تربیت می‌کنند و اکثر بچه‌های معلول، آدم‌های موفقی هستند؛ زیرا پدر و مادرهایشان به آن‌ها آموخته‌اند که اصول زندگی درست چیست و جامعه باید از این افراد استفاده کند، نه اینکه بر سر این‌ها بزند و بگوید چون معلول هستند، نمی‌توانند ازدواج کنند.

معلولان در بحث ازدواج، یکی از چالش‌های بزرگ را دارند؛ زیرا خیلی از خانواده‌ها می‌گویند چرا فرد معلول باید ازدواج کند؟ آن‌ها نمی‌پذیرند دخترانشان را عروس افراد معلول کنند و اینگونه چالش‌ها را داریم. موردی داشتیم که  فرد حدود ده سال به خواستگاری دختری رفته است و ما از خانواده آن دختر خواستیم که به این فرد معلول که حتی فوق لیسانس به بالا هم هست، دختر بدهند در صورتی که دختر راضی است اما پدر و مادر نمی‌پذیرند، بنابراین ما جنگ با ذهنیت ها را داریم.

- اگر بخواهیم منصفانه نگاه کنیم، به نظر شما پس از انقلاب نسبت به قبل از انقلاب شرایط بهتر نشده است؟

بله، به دلایل مختلفی می‌توانیم بگوییم که شرایط بهتر شده است. نخستین دلیل اینکه، جامعه معلولان، عضو سازمان جهانی معلولان شده است. ما نگاه جهانی داریم و معتقدیم که معلولان دیگر ساکت نمی‌نشینند، از خودشان دفاع می‌کنند و توانمند هستند. دلیل دوم مربوط به تکنولوژی‌های جهانی است که خیلی کمک کرده است. برای نمونه یک گوشی به فرد ناشنوا قدرت ارتباطی بسیار قوی‌ و مؤثری می‌دهد، همانطور که تکنولوژی به کمک نابینایان هم آمده است. افزون بر این‌ها، نگرش سازمان‌های دولتی و غیردولتی و نگرش‌های مردم در زمینه معلولان تغییر کرده است.

به طور کلی پوست‌اندازی‌هایی داشته‌ایم اما برای رسیدن به نقطه مطلوب به زمان نیاز داریم. برای نمونه، در اروپا سی‌صد سال طول کشید تا با دیدگاه‌های منسوخ و قرون وسطایی مبارزه کنند؛ چراکه فرد معلول را شکلی از شیطان می‌دانستند. در یک کتاب، عکسی از یک معلول روان مشاهده کردم که او را شکنجه می‌کردند و با این کار می‌خواستند شیطان پلید از بدن او بیرون بیاید، اما رفته‌رفته به این نتیجه رسیدند که باید چنین افرادی را درمان کنند. در ابتدا وضعیت آسایشگاه‌های روانی فاجعه‌آمیز بود و معلولانی که از هر نوعی مبتلا به معلولیت بودند، وقتی به آن‌جا می‌رفتند با مرگ مواجه می‌شدند و سختی‌های ناگواری را تحمل می‌کردند.

اما تدابیر مختلفی برای تغییر این شرایط اندیشیده شد و برای نمونه کتاب‌هایی مانند «گوژپشت نتردام»، نگاه‌ها را تغییر داد و در ادامه سازمان‌ها آمدند و تغییراتی به وجود آوردند. بر این اساس، همانطور که تغییرات در اروپا زمان‌بر بود برای ما هم زمان‌بر خواهد بود. کوچه‌ها و خیابان‌های تهران تا اوایل دهه 60 خاکی بودند و به مرکز شهر که می‌آمدیم، آسفالت می‌دیدم. به همین دلیل، راه رفتن بر روی زمین‌های خاکی خیلی سخت بود، اما الآن نه‌تنها وضعیت کوچه‌ها و خیابان‌ها بهبود یافته بلکه وضعیت وسایل حمل و نقل عمومی هم بهتر شده است اما همچنان جای کار وجود دارد. بحث حضور و مشارکت معلول به شکل برابر، آرمان نهایی ما است و تا این هدف محقق نشود، نمی‌توانیم در خانه بنشینیم و بگوییم دیگر راحت شده‌ایم. پس برای اینکه بتوانیم به آرمان نهایی برسیم، باید مرتب هدفمان را تکرار کنیم و برای تحقق آن بکوشیم.

- اگر بخواهید مهمترین مسائل معلولان ایران را نام ببرید که قابل حل باشد، یعنی دولت و مجموعه‌های مردم‌نهاد دست‌به‌دست هم بدهند و برایش برنامه‌ریزی کنند، به کدام موارد اشاره می‌کنید؟

من بحث قابل‌ حل‌بودن مسائل معلولان را به شکل دیگری می‌بینم و در ذهن من این نگرش وجود دارد که دولت و دولتمردان نباید در کار معلولان مانع‌تراشی کنند. قانون حمایت از حقوق معلولان، مصوب اسفندماه سال 1396 است که از اردیبهشت‌ماه سال 1397 ابلاغ شده است اما بودجه درستی برای آن ندیده‌اند یا اینکه از اجرای مواد و تبصره‌های این قانون، خودداری می‌شود.

این قانون، ناظر به پرسشی است که شما مطرح کردید؛ یعنی این قانون جزو مواردی که می‌تواند یکی از مهم‌ترین مسائل معلولان را حل کند و اجرای آن باعث می‌شود که معلولان و خانواده‌هایشان در جامعه با آسودگی زندگی کنند. واقعیت تلخی که وجود دارد این است که بار اصلی مسائل معلولان به دوش خانواده‌هایشان قرار دارد نه دولت. دولت در اولویت‌های بعدی است؛ زیرا پوشکی که یک فرد معلول باید بخرد، نزدیک به سه میلیون تومان هزینه دارد، در حالی که اگر حق پرستاری و مستمری را در نظر بگیرید و جمع کنید، دو میلیون 700 هزار تومان می‌شود. بر این اساس، هزینه خرید پوشک برای یک فرد معلول در طول ماه سه میلیون تومان است، اما تکلیف دیگر هزینه‌ها چه می‌شود؟ چه کسی باید بقیه هزینه‌ها را پرداخت کند؟ گزینه‌ای به غیر از خانواده باقی نمی‌ماند و خانواده مجبور است از زیر سنگ هم که شده این هزینه را بپردازد و این وضعیت موجب می‌شود که خانواده تحت‌ فشار قرار بگیرد.

از این رو، قانون به این دلیل نوشته شد که این مشکلات و مسائل برطرف شود. در این قانون، یک فصل به نام مناسب‌سازی، یک فصل به نام اشتغال و یک فصل هم به نام فرهنگ‌سازی و معیشت پیش‌بینی شده است. اما پرسش این است که چرا این موارد را اجرا نمی‌کنند؟ اگر این‌ قانون اجرا شود، مشکلات معلولان قابل حل است و این حل‌شدن منجر به حضور آن‌ها در جامعه می‌شود. از طرف دیگر، اجرای این قانون به جامعه نیز کمک می‌کند.

بخش مربوط به اشتغال این قانون، صندوق فرصت‌های شغلی دارد، اما پرسش این است که چرا با گذشت پنج سال، صندوق فرصت‌های شغلی هنوز تشکیل نشده است که بتواند برای معلول شغل همراه با استقلال و پایداری ایجاد کند که دست او مقابل دیگران دراز نباشد؟ چرا ماهیانه 700 هزار تومان به معلول می‌دهند؟ به جای این کار برای معلول شغل ایجاد کنند که ماهیانه 7 تا 8 میلیون تومان به دست آورد و بتواند با این هزینه، زندگی تشکیل بدهد. حال من سؤال می‌کنم: آیا این کار بهتر است یا اینکه به طور مادام‌‎العمر مستمری بدهند؟ باید بودجه‌ای در نظر بگیرند و سالانه به میزان بیست درصد به آن اضافه کنند، ولی آن چیزی که ما از دولتمردان می‌خواهیم این است که این قانون را اجرا کنند؛ یعنی قابل حل‌ترین مسئله پیش‌روی ما که باید به سرعت مشکلات آن حل شود، همین قانون است.

- برداشت من از صحبت‌های شما این است که در حال حاضر قوانین خیلی خوبی برای معلولان داریم اما این قوانین روی کاغذ باقی مانده‌اند و اجرایی نشده‌اند، درست است؟

بله، ما در مقایسه با کشورهای دیگر جزو پیش‌روها هستیم، ولی به صورت قانونی، قوانین ما فقط بر روی کاغذ باقی مانده است و به مرحله اجرا نمی‌رسد.

- در برخی حوزه ها مشکل ما این است که قانون یا قانون خوب نداریم اما این جا الان دغدغه ای نداریم که قانون را بنویسیم و اجرا کنیم.

مشکل ما این است که قانون داریم اما اجرا نمی‌کنند. 600 هزار نفر پشت نوبتی حق پرستاری هستند در حالی که یک‌دهم حق پرستاری می گیرد، شما می‌خواهید معلول‌هایتان به مراکز نگهداری بروند که هزینه‌ای به جامعه بدهند و آسیب‌های زیادی دارد از جمله این که فیلم آن پخش می‌شود که شخص معلول در این مرکز کتک خورد و یا کشته شد، این معلول را حمایت کنید که خانواده او بتوانند از او نگهداری کنند چرا شما این بودجه را اختصاص نمی‌دهید که خانواده مجبور شوند به مراکز بروند. برخی افراد معلول و خانواده‌ها التماس می‌کنند که به مراکز بروند برای این که با پولی که وجود دارد فرد معلول نمی‌تواند از خود نگهداری کند یا خانواده او نمی‌توانند از او نگهداری کنند، برخی از بچه‌های معلول که مشکلات جدی دارند، می‌گویند به ما هزینه توانبخشی با هزینه کم بدهید این‌ها درآمد ندارند. الان بیمه سلامت ورود پیدا کرده است اما به خوبی و قوی عمل نکرده‌اند، معلولانی که عضو ستاد نیستند زیاد هستند، بهزیستی و بیمه سلامت باید کمک کنند و میزان خدمات را افزایش دهند

_ آیا آمار یا تخمینی دارید که چه تعداد تشکل در ایران در زمینه معلولان فعالیت می‌کنند؟

خیر، بهزیستی و وزارت کشور مجوز می‌دهند. افرادی هستند که عنوان تخصصی معلولان را با خود دارند. یک سری چون انجمن و یک سری خیریه و یک سری دیگر مرکز هستند. یک سری دیگر مانند «مثبت زندگی» یک مدل هستند و یک سری مراکز نگهداری و خدماتی دارند. انواع و اقسام را داریم اما ساماندهی اصلی باید به عهده بهزیستی باشد. علاوه بر این موارد، قسمت‌هایی داریم که نام معلولان را در عنوان خود نیاورده‌اند اما کمک به معلولان را انجام می‌دهند و جزء اهداف خودشان می‌دانند و می‌گویند هر چه آسیب و مشکلات معلولان داشته باشند، کمک می‌کنیم.

_ منابع مالی جامعه معلولان ایران از کجا تامین می‌شود؟

از طریق خیّرها و منابعی که بدست می‌آورند و یا رویدادهایی که برگزار می‌کنیم.

_ افراد داوطلب هم دارید؟

بله. همیارها هم هستند، اگر سیستم همیار نباشد در خیلی از کارها بلاتکلیف می‌مانیم، منابع ما همیشگی نیستند و یک سری پروژه‌های برون سپاری بودند که به طور موقت بودند. ما دو بخش خیّر داریم که یک سری بچه‌های خود جامعه هستند آن افرادی که توانمند هستند به ما کمک می‌کنند و قسمت دیگر هم غیر از جامعه معلولان هستند و از بیرون به ما کمک می‌کنند و مسئولیت اجتماعی را برعهده دارند یا به طور مثال وقتی ساختمان‌سازی داشتیم بانک پارسیان به ما کمک کرد و حتی برخی ها را ما نمی‌شناسیم و فقط پولی را واریز می‌کنند و با ما تماس می گیرند و حتی وقتی از آن‌ها می‌خواهیم که تقدیری به عمل بیاوریم، نمی‌پذیرند و می‌گویند ما به دنبال تقدیر و تشکر نیستیم و قسمت‌هایی هم به عنوان رویدادی هستند.

به طور مثال برای خرید ویلچر، رویداد برگزار می‌کنیم و با این تامین مالی، خرید ویلچر انجام می‌شود و بین بچه‌ها توزیع می‌کنیم. همیاران هم خانواده‌های معلولان و هم افرادی که در جامعه دلسوز بودند در سیستم ما ورود پیدا کردند و خیلی از کارهای تخصصی و کمک‌کننده‌ها را از طریق همیاران انجام می‌دادیم مانند عکاسی و موسیقی که برای بچه‌ها در مراسم‌ها اجرا می‌شده است و کارهای هنری و  جابجایی بچه‌ها همه این‌ها به صورت همیاری بوده است.

_ همکاری و هم‌افزایی شما با تشکل ها و موسسات خیریه دیگر به چه شکل است؟ مشخصاً با کدام یک از این ها همکاری و هم‌افزایی دارید؟

عملکرد مثبت بوده است، من قبل از این که مدیرعامل شوم، روابط عمومی جامعه معلولان را در دست داشتم لذا اکثر انجمن‌ها و خیریه‌ها را می‌شناختم و تمرکز اصلی ما ارتباط با خود انجمن‌های معلولان است و به خیلی از انجمن‌های حوزه معلولان کمک می‌کنیم ولی دلیل نمی‌شود با حوزه‌های دیگر هم همکاری نداشته باشیم به همین علت با اکثر انجمن‌هایی که در جامعه هستند از جمله معلولان و غیر معلولان که اجتماعی کار و فعالیت می‌کنند، ارتباط دارم چون هم مشارکت‌هایی که در برنامه‌ها وجود دارد، می‌تواند به ما کمک کند و نقش خوبی به ما بدهد و هم این که نیازهای ما شناسانده شود و آن ارتباط کمک کند. چرا که ما همیشه باید یاد بگیریم یعنی در بحث انجمنی اگر فکر می‌کنید همه چیز را یاد گرفته‌اید حتی اگر 20 سال هم سابقه داشتید، اشتباه محض است.

_ با کدام یک از انجمن های معلولان ارتباط بیشتری دارید؟

انجمن دفاع از حقوق معلولان و انجمن ندای معلولان و موسسه رعد، انجمن گرجیان و انجمن نابینایان و ناشنوایان، انجمن‌هایی بودند که ما ارتباطات خوبی با آن‌ها داریم.

_ دو مورد رعد داریم با کدام یک ارتباط دارید؟

هم رعد الغدیر و هم رعد شهرک غرب همه را ارتباط داریم حتی ضایعه نخاعی استان تهران و ضایعه نخاعی ایران که مرحوم آقای ضرابی، مسئول آن بودند با همه این‌ها ارتباط کامل دارم.

_ درباره ضرورت وجود یک رسانه خیر چه نظری دارید؟ ما پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران را با این هدف تأسیس کرده‌ایم و هدفمان این است که رسانه نیکوکاری در ایران باشد، می‌خواهم به عنوان فعال اجتماعی با سابقه بفرمایید انتظاراتتان از چنین رسانه‌ای چیست؟

اتفاق خیلی خوبی است و از این بابت تبریک عرض می‌کنم، رسانه به معنای رساندن است یعنی باید پیام و محتوایی که اهمیت دارد و باید دیده شود به جامعه و هرکسی که بتواند کاری انجام دهد و حرکتی کند از جمله فرهنگی، اقتصادی و اجتماعی این پیام به آن‌ها انتقال پیدا کند و تلنگر زده شود و تحولی ایجاد کند و مهم‌ترین کاری که رسانه شما و همه رسانه‌ها می‌توانند، انجام دهند پی در پی پیام‌رساندن درباره مسائل و مشکلات است چون یکسری موضوعات قابل فراموش شدن نیستند بلکه مسائل معلولان مسائل همیشگی است.

درد و رنج یک خانواده معلول را باید درک کنید و پیام را به جامعه بدهید که با فهم از شرایط این افراد شرایط بهتری را برای این‌ها رقم بزنید و بستر بهتری را برای این افراد ایجاد کنید. لزوماً در جایگاهی که هستید تبدیل به مسئول شده‌اید و لزوما آن فردی که حاکمیت و حکومت در دست دارد تنها وظیفه ندارد، شما باید به مردم آموزش بدهید که ماشین خود را در محل پارک معلولان، پارک نکنند. چون اگر معلول جای پارک نداشته باشد، نمی‌دانید با چه مصیبتی مواجه می‌شود. رسانه شما باید یک مسئولیت اجتماعی به مردم انتقال دهد که بدانند کدام کار درست‌تر است، همان را انجام دهند و همان را در پیش بگیرند.