ارائه خدمات «خانۀ ای‌بی» به بیش از هزار بیمار پروانه‌ای

حجت‌الاسلام سیدحمید هاشمی‌ گلپایگانی؛ مدیرعامل «خانه ای‌بی» در هشتادوششمین نشست از سلسله‌‌نشست‌های «یک چای، یک تجربه» به ارائه توضیحاتی در مورد نحوه شکل‌گیری این مؤسسه و خدمات آن پرداخت و گفت: در حال حاضر حدود هزار و صد بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند که همه آن‌ها اعم از ایرانیان و اتباع در خانه ای‌بی پرونده دارند و مورد حمایت خانه‌ ای‌بی قرار دارند.

کد خبر: ۲۲۵۹

تاریخ: ۱۵ بهمن ۱۴۰۳ - ۱۱:۳۶

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، هشتادوششمین نشست از سلسله‌‌نشست‌های «یک چای، یک تجربه»، دوشنبه ۸ دی‌ماه با حضور حجت‌الاسلام سیدحمید هاشمی‌ گلپایگانی؛ مدیرعامل «خانه ای‌بی» و جمعی از فعالان اجتماعی و نمایندگان خیریه‌ها و سمن‌ها در محل آکادمی خیر ایران برگزار شد.

هاشمی گلپایگانی در ابتدای این نشست به ارائه اطلاعات هویتی خود پرداخت و گفت: اصالتاً گلپایگانی هستم، اما متولد و بزرگ‌شده تهران‌ام. از دوران کودکی همه خانواده می‌گفتند شما بزرگ شوید باید آخوند شوید، اما بنده هرگز تصمیم نداشتم آخوند شوم، بلکه دوست داشتم خلبان یا قناد شوم. در تاریخ 21 تیر 1351 متولد شدم و در زمان جنگ، با دستکاری در شناسنامه‌ توانستم به جبهه بروم. در سن ۱۳ سالگی به جبهه رفتم و تا پایان جنگ در جبهه جنگیدم و بعد از جنگ نیز به سرعت وارد حوزه علمیه شدم و به تحصیل پرداختم.

ای‌بی؛ یک نقص ژنتیکی و حاصل ازدواج فامیلی

هاشمی گلپایگانی در ادامه درباره بیماری ای‌بی توضیح داد و گفت: بیماری ای‌بی یک نقص ژنتیکی و حاصل ازدواج فامیلی است. پدر و مادر من، دخترخاله، پسرخاله هستند و پدربزرگ‌های ما دخترعمو، پسرعمو بودند و بنده و همسرم نیز دخترعمو، پسرعمو هستیم. فرزند من در سال ۱۳۷۹ در یکی از بیمارستان‌های خوب تهران به دنیا آمد. زمانی که بچه به دنیا آمد، شرایط بسیار بدی داشت و هیچ‌کس حتی پزشکان نمی‌دانستند مشکل این بچه چیست و خلاصه محترمانه به ما گفتند بیمارستان را ترک کنید. ما هم بیمارستان را ترک کردیم و به خانه آمدیم؛ درحالی‌که در بهت بودیم.

وی تصریح کرد: خلاصه زمان گذشت و ما با این بیماری کنار آمدیم، اما نمی‌دانستیم اسم این بیماری چیست. خیلی تحقیق کردیم و متوجه شدیم چنین بیماری‌ای در دنیا وجود دارد. فرزندم فاطمه‌سادات تا کلاس چهارم ابتدایی به مدرسه می‌رفت و شرایطش بد نبود، یعنی می‌توانست راه برود، انگشتانش چسبندگی نداشت و شنوایی داشت، اما به‌مرور شرایطش بسیار سخت شد؛ به‌گونه‌ای که دیگر نمی‌توانست لباس بپوشد. سپس زمین‌گیر شد و باید در یک اتاق بدون لباس زندگی می‌کرد. مهم‌تر اینکه درد و سوزش بسیار زیادی را تحمل می‌کرد.

هاشمی گلپایگانی گفت: به اتفاق همسرم تحقیقات زیادی انجام دادیم و متوجه شدیم در سمیرم یک مورد مشابه فرزند ما وجود دارد. سریعاً به سمیرم رفتیم. مردم گفتند آن‌ها به یک روستا رفته‌اند. ماهم بلافاصله به سمت روستا حرکت کردیم و ساعت ۱۱ شب به آن روستا رسیدیم. زمانی که آن فرد را دیدم شوکه شدم؛ زیرا شرایطش به قدری وخیم بود که سال‌ها است آن صحنه از خاطراتم پاک نشده است. در راه بازگشت از آن روستا در کنار یک نهر آب توقف کردیم و در همان‌جا با همسرم عهد بستیم که در تمام کشور جست‌وجو کنیم و ببینیم آیا فاطمه‌سادات‌های دیگری هم در این کشور وجود دارد یا نه؟

از کلکسیونری تا خدمت به بیماران ای‌بی

مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه توضیح داد: شغل و درآمد بنده از راه طلبگی نبود بلکه در بازار تهران خرازی داشتم. در منطقه یک تهران نیز یک مجتمع آموزشی غیرانتفاعی داشتم و شرایط مالی‌ام بسیار خوب بود. به کلکسیون ماشین خیلی علاقه داشتم و از ایتالیا ماشین سفارش می‌دادم. به ظروف قدیمی نیز خیلی علاقه داشتم و خلاصه دنیایی از این وسایل جمع کرده بودم اما همه را تعطیل کردم و به جست‌وجوی فاطمه‌سادات‌های دیگر این کشور پرداختم.

هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از صحبت‌های خود درباره علائم و شرایط بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) به ارائه توضیح پرداخت و گفت: بدن بیمار ای‌بی پُر از زخم‌های عمیق است و حتی در مخاط بیمار نیز زخم‌هایی ایجاد می‌شود. راه گلوی بیمار بسته می‌شود و حتی مری این افراد نیز پُر از زخم می‌شود؛ به‌گونه‌ای که فرد بیمار حتی نمی‌تواند آب بخورد. فرزند من سال‌ها چنین شرایطی داشت و ساعت‌ها طول می‌کشید تا می‌توانست یک لیوان آب بخورد. یک لوله آندوسکوپی وارد مری این افراد می‌کنند تا مری باز شود. فرزند من ۱۷ بار عمل مری انجام داد و پزشکان گفتند اگر یکبار دیگر مری این فرد عمل شود، مری پاره می‌شود. این شرایط برای تمام بیماران ای‌بی حاکم است.

وی ادامه داد: هیچ مدرسه‌ای اجازه نمی‌داد فرزندم در آنجا تحصیل کند، به همین دلیل فاطمه‌سادات را در یکی از شعب سما ثبت‌نام و تمام کلاس را تجهیز کردم. به‌گونه‌ای می‌شود گفت کارگزار آن مدرسه بودم تا فقط اجازه دهند فرزندم در آنجا درس بخواند. هرروز که شدت بیماری فاطمه‌سادات بیشتر می‌شد، تنفر بیشتری از زندگی خودم پیدا می‌کردم و هیچ کسی نمی‌توانست ما را درک یا حتی با ما ارتباط برقرار کند. هرهفته حداقل یک‌ شب به رستوران می‌رفتیم، اما باید میز را به‌گونه‌ای انتخاب می‌کردیم که هیچ‌کس ما را نبیند یا حتی فاطمه نمی‌توانست بلع کامل غذا را انجام دهد و بارها پیش آمد که نگاه‌های دیگران را احساس کردیم و وسط غذا مجبور شدیم آنجا را ترک کنیم. در تمام مکان‌ها و مهمانی‌ها اینقدر از ما سؤال می‌کردند که حد نداشت. همچنین همه برای ما دکتر و دعانویس پیدا می‌کردند و از این همه توصیه دیگران واقعاً خسته می‌شدیم.

نذری که منجر به تأسیس خانه ای‌بی شد

هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: شدت بیماری به‌حدی رسید که فاطمه فقط می‌توانست چند ساعتی روی شکمش بخوابد و شنوایی‌اش نیز تقریباً از دست رفته بود. به همین دلیل نذر کردم 40 بار زائران را با خودم به کربلا ببرم. من در خانه‌ام کارگر داشتم اما در این سفرها تمام کارهای شخصی زائران را انجام می‌دادم، کارهایی که هیچ‌کس فکر نمی‌کرد سیدحمید هاشمی روزی دست به انجامشان بزند؛ زیرا شخصیتم به‌گونه‌ای بود که پروتکل خاص خودم را داشتم.

مدیرعامل خانه ای‌بی بیان کرد: هرچه بیشتر به این سفرها می‌رفتم، جاذبه این سفرها برایم بیشتر می‌شد و بیشتر از دنیا زده می‌شدم. ۳۵ سفر را انجام داده بودیم و شرایط فاطمه به مراتب بدتر شده بود. خلاصه به سفر چهلم رسیدیم و شرایط فاطمه به قدری وخیم بود که به گنبد مطهر امام حسین (ع) نزدیک شدم و گفتم: اگر شما نمی‌توانستید کاری برای من انجام دهید چرا به من وعده دادید و گفتید من ۴۰ بار بیایم؟ من با امید آمدم و با شما شرط کردم که تمام علایقم را کنار می‌گذارم و شما یک چیزی کف دست من بگذارید، اما شما نه‌تنها چیزی کف دست من نگذاشتید، بلکه شنوایی بچه‌ام را هم گرفتید.

وی در ادامه افزود: خلاصه در همین حال بودم که یک لحظه احساس کردم یک نفر به شانه‌ام زد و گفت چرا اینجا ایستاده‌ای پیش عباس برو و من به صورت کاملاً مطیع راه حرم حضرت عباس (ع) را در پیش گرفتم و به حرم حضرت عباس (ع) که رسیدم گفتم یک آقایی به من گفت به اینجا بیایم، شما برایم یک کاری کنید. خلاصه فردای آن‌روز از حضرت عذرخواهی کردم و گفتم اشتباه کردم، هرچه شما بگویید همان را انجام می‌دهم و دیگر شکایتی نمی‌کنم. بعد از اینکه به تهران برگشتم تصمیم گرفتم فاطمه‌های دیگری که به این مشکل دچار هستند را پیدا کنم و به تمام شهرستان‌ها و روستاها رفتیم و در نتیجه ۱۵۰ مورد فاطمه دیگر پیدا شد.

تلاش‌ها برای ثبت بیماری ای‌بی در کشور

مدیرعامل خانه بیماران ای بی در ادامه درخصوص راه‌اندازی خانه ای‌بی تصریح کرد: در سال ۱۳۹۲ با برخی از مسئولین صحبت کردیم و با بنیاد مستضعفان نیز جلسه‌ای تشکیل دادیم و از آن‌ها درخواست کمک کردیم. سپس آن‌ها از نظام‌پزشکی استعلام گرفتند و گفتند ما اصلاً نمی‌دانیم ای‌بی چیست. به رئیس بنیاد مستضعفان گفتم شما اجازه می‌دهید بنده این بیماران را به اینجا بیاورم تا آن‌ها را ببینید؟ اجازه دادند و بنده تمام بیماران را آوردم و دیدند. نهایتاً ثابت شد که ای‌بی در کشور وجود دارد. دوسال به صورت غیررسمی فعالیت کردیم و حاصل آن دوسال فعالیت، درآمد بسیار بزرگی بود که یک نهاد بزرگ تمام زحمات ما را یکجا به باد داد و ما هم در قوه قضائیه از آن نهاد شکایت کردیم و هنوز هم پرونده موجود است.

هاشمی گلپایگانی درباره نحوه ثبت خانۀ ای‌بی گفت: درسال ۱۳۹۴ درخواست ثبت مؤسسه را به وزارت کشور دادیم و در سال ۱۳۹۶ مجوز مؤسسه را دریافت کردیم. به دلیل اینکه وزارت بهداشت موافقت نمی‌کرد و می‌گفت اصلا ای‌بی وجود ندارد، پروسه دریافت مجوز طولانی شد. بعد از ثبت مؤسسه شروع به انجام سفرهای استانی کردیم و به همراه کارکنان مؤسسه نزدیک به ۳۰۰ سفر رفتیم. جایی در کشور وجود ندارد که بیماری داشته باشد و ما نرفته باشیم. سپس مصاحبه‌هایی داشتم که در تلویزیون منتشر  شد و اینگونه تمام بیماران با ما آشنا شدند و راه‌های ارتباطی را آموختند.

وی اظهار داشت: اسم دیگر این بیماری، پروانه‌ای است و به این دلیل می‌گویند پروانه‌ای که بال پروانه شکننده است و پوست این بیماران نیز به همین میزان ظریف و شکننده است. طبق آمار جهانی باید بین هزار تا هزار و 200 بیمار ای‌بی در کشور احصا شود و امروز حدود هزار بیمار احصا شده است. این افراد در خانه ای‌بی پرونده دارند و مورد حمایت خانه‌ ای‌بی هستند.

تحریم‌ها برخی بیماران ای‌بی را به کام مرگ کشاند

مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به اقلام درمان بیماری ای‌بی و اثر تحریم‌ها در تأمین این اقلام بیان کرد: یک پانسمان به نام پانسمان «مپیلکس» وجود دارد که اگر روی زخم‌های این بچه‌ها کاور شود، سوزش را کاملاً از بین می‌برد و اجازه می‌دهد بیمار لباس بپوشد و بعد از اینکه می‌خواهید پانسمان را باز کنید، به دلیل وجود مواد خاص بر روی این پانسمان، گوشت و پوست بیمار جدا نمی‌شود. این پانسمان تولید سوئد است و هیچ کشوری در دنیا به جز سوئد قابلیت تولیدش را ندارد و بالغ بر 180 کشور از این محصول استفاده می‌کنند.

هاشمی گلپایگانی در ادامه افزود: در سال ۱۳۹۸ خروج یک‌جانبه آمریکا از برجام انجام شد و همین موضوع موجب شد تا این پانسمان‌ها تحریم شوند. ما دیگر اجازه نداشتیم که پانسمان وارد کشور کنیم. سپس با شرکت تولیدکننده این پانسمان‌ها وارد گفت‌وگو شدیم و گفتیم این پانسمان برای بیماران است، به این بیماران رحم کنید؛ زیرا تحریم شامل دارو و غذا نمی‌شود. سوئد به نامه ان‌جی‌اوی ما جواب داد و گفت ما شما را می‌شناسیم، اما تحریم هستید و اگر با شما همکاری کنیم منافع ما به خطر می‌افتد. در آن زمان شدت بیماری برخی از بچه‌ها به‌قدری زیاد شد که فوت کردند. بر این اساس تصمیم گرفتم به مستندسازی بپردازم. زیرا اگر می‌خواستیم به سازمان ملل برویم و شکایت کنیم، به ما می‌گفتند شما قبلاً در کجا درخواست کرده‌اید و صدایتان بلند شده است؟ بنابراین باید مدرک جمع می‌شد.

شکایت موفقیت‌آمیز علیه ترامپ و دولت آمریکا

وی تصریح کرد: در سال ۱۴۰۰ علیه دونالد ترامپ و ۳۰ شخص حقیقی دیگر شکایت کردیم و گفتیم که این‌ها ما را تحریم می‌کنند. در دادگاه بین‌المللی صحبت کردم و گفتم که اگر آمريکا و ترامپ جنگی دارند با قوای نظامی ما وارد جنگ شوند، چرا با این بچه‌های بیمار می‌جنگند؟ خطاب به آن‌ها گفتم زورتان به این‌ها می‌رسد؟ ما پانسمان می‌خواهیم، ما سیاسی و نظامی نیستیم، اگر می‌خواهید تحریم کنید، تسلیحات و کشتیرانی را تحریم کنید، چرا پانسمان را تحریم می‌کنید؟

مديرعامل خانه ای‌بی گفت: در نهایت دادگاه به نفع ما تمام شد و بعد از آن، گزارش‌گر ویژه سازمان ملل به ایران و به خانه ای‌بی آمد و ساعت‌ها بیماران را دید و با آن‌ها صحبت کرد. سپس امکانی فراهم آمد تا سازمان محترم یونیسف راهی را برای ما باز کند و بتوانیم به پانسمان دسترسی پیدا کنیم.

امروز بیماران ای‌بی 24 قلم دارو دریافت می‌کنند

هاشمی گلپایگانی درباره خدمات خانه ای‌بی برای بیماران گفت: امروز حدود ۲۴ قلم دارو که شامل انواع شربت‌های تقویت‌کننده، کرم‌های مربوط‌کننده، دستمال مرطوب و… می‌شود به صورت ماهانه برای این بیماران در سراسر ایران ارسال می‌شود. پانسمان‌های این بیماران هم به صورت بسته‌بندی برایشان ارسال می‌شود. خدماتی وجود ندارد که در تهران فاطمه‌سادات دریافت کند و دیگر بیماران در نقاط دیگر ایران آن خدمات را دریافت نکنند.

مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه تأکید داشت: جراحی دندان‌های این بیماران بسیار حساس و سخت است و در هیچ شهری به جز تهران امکانات و شرایط انجام این جراحی وجود ندارد. هر بیماری نیاز به جراحی داشته باشد، به صورت کاملاً عزتمندانه برایش بلیط تهیه می‌کنیم، به تهران منتقلش می‌کنیم و جراحی را انجام می‌دهیم. بعد از جراحی هم او را به شهرش بازمی‌گردانیم. مددکار ما در تمام مراحل، همراه این بیمار است.

هاشمی گلپایگانی درباره مشکلات اقامت این بیماران گفت: متأسفانه هتل‌ها این بیماران را پذیرش نمی‌‌کردند و می‌گفتند آن‌ها ملحفه‌ها را خونی می‌کنند. به همین دلیل ما با پرداخت هزینه‌ای چندبرابر هزینه واقعی برای این بیماران هتل تهیه می‌کنیم. دست این بیماران حالت چسبندگی پیدا می‌کند که شرایط بسیار بدی است و با جراحی، مجددا پوست کشیده‌شده روی انگشتان را جدا می‌کنیم تا انگشتان بتوانند حرکت کنند.

وی درباره راه‌های تأمین منابع خانه ای‌بی بیان کرد: بیماری ای‌بی در هیچ‌کجای دنیا درمان ندارد. تمام بیماران ای‌بی در همه‌جای ایران خدمت دریافت می‌کنند. خانه ای‌بی هرماه حدود هشت ‌میلیارد هزینه می‌کند و از یک منبع دولتی یک ریال دریافت نمی‌کند. هیچ سازمانی هم تا امروز حتی یک‌ ریال به ما کمک نکرده است و هرچه کمک انجام شده، توسط مردم بوده است. مردم با مبلغ‌های کوچک کمک می‌کنند، اما با همین پول‌ها ما این کارها را انجام می‌دهیم. مردم ما فرهنگ بسیار خوبی دارند و بسیار کمک می‌کنند. متأسفانه در سال اخیر در کشور ما مردم دیده نشدند و فکر کردیم که ملاک تقوا، ریش است اما اینگونه نیست. مردم ما اصالت دارند و کنار یکدیگر هستند.

مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه افزود: اگر خداوند بخواهد عزت بدهد می‌دهد و اگر بخواهد برساند می‌رساند. فاطمه‌سادات قبلاً خمیده راه می‌رفت اما امروز صاف راه می‌رود، قبلا یک جرعه آب را با زور می‌خورد اما امروز همه مواد غذایی را می‌خورد. علم پزشکی جواب نداد، اما به برکت آن ۴۰ سفر و لطف معصومین (ع) خیلی از مشکلات فاطمه‌سادات برطرف یا حداقل کم شده است. اگر خداوند چیزی را اراده کند، همان می‌شود. من می‌خواستم با زور شفای بچه‌ام را بگیرم اما خدا به من ثابت کرد با زور نمی‌شود.

حمایت خانه ای‌بی از بیماران اتباع

هاشمی گلپایگانی با اشاره به تغییرات اساسنامه‌ای در خانه‌ ای‌بی گفت: ما اساسنامه را تغییر دادیم و بر همین اساس، حتی به اتباعی که به این بیماری دچار هستند هم خدمات ارائه می‌دهیم و تعداد ۳۵ خانواده اتباع افغانستانی و پاکستانی در حال حاضر خدمات دریافت می‌کنند.

وی درباره یکی از بیماران ای‌بی که موفق به دریافت مدرک پزشکی شده است بیان کرد: برخی از این بیماران درس می‌خوانند و یک نمونه آن دکتر پرویزی است که در رشته پزشکی در دانشگاه شیراز تحصیل کرده است و اکنون در حال تحصیل برای دریافت مدرک تخصص خود است.

مدیرعامل خانه ای‌بی در پایان تصریح کرد: بهترین کشورهایی که به این بیماران خدمات ارائه می‌دهد اتریش و فرانسه هستند. این بیماران عمر طولانی ندارند اما باید با راحتی و آسایش زندگی کنند. این بیماری از روز اول تولد وجود دارد و اینگونه است که یا فرد ای‌بی دارد یا ندارد. شدت این بیماری کم و زیاد می‌شود و در ۹۹ درصد افراد شدت این بیماری زیاد می‌شود. مهم‌ترین نکته هم اینکه این بیماری واگیردار نیست.

گزارش از مهسا احمدی