جشنواره شعر پروانگی؛ فرصتی برای آگاهی‌بخشی هنری دربارۀ بیماری «ای‌بی»

دبیر نخستین جشنواره شعر پروانگی ابراز امیدواری کرد که این جشنواره و برنامه ادبی بتواند معرف خوبی از ابعاد این بیماری باشد، آگاهی لازم را برای پیشگیری به مردم ارائه کند و همچنین مرهم زخم‌های این بیماران در روزهای سخت باشد.

کد خبر: ۲۲۳۷

تاریخ: ۰۹ بهمن ۱۴۰۳ - ۲۱:۰۹

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران به نقل از ایبنا، یکشنبه ۷ بهمن‌ماه، نشست خبری نخستین جشنواره شعر پروانگی در مؤسسه خانه ای‌بی برگزار شد. این نشست با حضور حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛ مؤسس و مدیرعامل خانه ای‌بی ایران، علیرضا قزوه؛ دبیر جشنواره، مصطفی محدثی خراسانی و علی‌محمد مؤدب برگزار شد.‌

ادبیات به کمک این بیماری سخت بیاید

علیرضا قزوه در ابتدای این نشست مطرح کرد: طی بازدیدی که از این خانه داشتم، متوجه شدم که خانه ای‌بی در حال انجام کارهای مهم و سختی است. بیماری پروانه‌ای بسیار سخت و طاقت‌فرساست و اقدامات حاج‌آقای گلپایگانی در این مسیر به این بیماران کمک‌کننده است.

وی افزود: ادبیات و هنر با همه زیرشاخه‌هایش می‌تواند در این مسیر تسهیل‌گر و کمک‌کننده باشد، به‌خصوص هنر شاعری که در این زمینه حرف اول را می‌زند. در واقع وقتی ادبیات یک کشور قوی باشد، باقی هنرهایش نیز تضمین خواهد شد. شاعران وقتی از دردهای جامعه صحبت می‌کنند، تأثیرگذاری بیشتری بر عموم جامعه رخ خواهد داد.

دبیر نخستین جشنواره شعر پروانگی ضمن اشاره به اینکه مؤسس خانه ای‌بی ایران، خود پدر یک بیمار پروانه‌ای است، تصریح کرد: اینکه جناب هاشمی گلپایگانی یک بیمار پروانه‌ای در خانه خود دارند، بسیار بر نحوه کمک‌رسانی و درک خانواده این بیماران تأثیرگذار است و تا جایی که می‌دانم کمتر کمک دولتی به این مؤسسه شده است و بیشتر، خیرین در حال انجام رساندن داروها و پانسمان‌های خاص این بچه‌ها هستند.

قزوه با تأکید بر اینکه تلاش‌های خانه ای‌بی و خیرین در این گام قابل‌ تقدیر است، گفت: امیدوارم این جشنواره شعر و برنامه ادبی ما نیز بتواند معرف خوبی از ابعاد این بیماری باشد؛ اینکه همه بدانند این بیماری واگیردار نیست، یک بیماری وراثتی و ثمره ازدواج فامیلی است. این برنامه ادبی می‌تواند اطلاعات و آگاهی لازم را برای پیشگیری بدهد و همچنین مرهم زخم‌های این بیماران در روزهای سخت باشد و پیامی برای کسانی که در مقابل این بچه‌ها و بیماری مسئولیت داشتند، اما کاری نکردند محسوب شود. بچه‌های بیماران ای‌بی خود هنرمند هستند و برخی از آن‌ها خوب شعر می‌گویند و نقاشی می‌کشند.

وی افزود: حدود ۲۰ نفر از شاعران انقلاب برای حضور در این رویداد ادبی اعلام آمادگی کردند و قرار است با اشعارشان این جشنواره را پُربار کنند. در انتهای این رویداد به امید خدا کتابی از اشعار برگزیده چاپ خواهد شد. تا به امروز ۱۵۰ اثر شعری به دبیرخانه ارسال شده است و همچنین اشعاری از کشورهای همسایه و فارسی‌زبانان به دست ما رسیده است که تا پایان بهمن چندین‌برابر خواهد شد.

دبیر جشنواره شعر پروانگی با اشاره به اینکه همایش نهایی این رویداد در اسفندماه سال جاری با معرفی ۲۰ شاعر برگزیده همراه خواهد بود، افزود: به 10 نفر از شاعران برگزیده ۱۵ میلیون جایزه نقدی و به شاعران پروانه‌ای برگزیده نیز هرکدام ۱۰ میلیون تومان جایزه نقدی پرداخت خواهد شد. شاعران می‌توانند تا پایان بهمن آثار خود را به دبیرخانه ارسال کنند. این یک اقدام ادبی و خداپسندانه است و ادبیات در این شرایط می‌تواند به کمک این بیماری سخت بیاید.

مادر در این کنگره شعر دیده شود

در ادامه این نشست، هاشمی گلپایگانی؛ مؤسس خانه ای‌بی ایران درباره این بیماری و مشکلاتی که این بنیاد را با بحران روبه‌رو کرده است، گفت: در تأمین داروهای بیماران پروانه‌ای به جز پانسمان، در تأمین بقیه داروها مشکل خاصی نداریم. عمده مشکل ما پانسمانی است که در واقع کاور زخم می‌شود و اجازه چسبندگی و خون‌ریزی بیشتر را نمی‌دهد. در حال حاضر تنها کشور تولیدکننده این پانسمان کشور سوئد است و ۱۷۰ کشور از این محصول استفاده می‌کنند.

مؤسس خانه ای‌بی ایران گفت: برای کشور سوئد تولید این پانسمان‌ها نوعی تجارت است که به خاطر تحریم، بیماران پروانه‌ای از دریافت این پانسمان‌ها محروم بودند. نکته اینجاست که در تحریم دست روی چیزی می‌گذارند که ما را اذیت کند؛ مثلاً غذای سگ و گربه در بازار به‌وفور به‌چشم می‌خورد، اما این پانسمان‌ها به سختی وارد می‌شوند.

وی در ادامه افزود: در طول یکسال از ۲۰۱۸ تا ۲۰۱۹ که تحریم بودیم، ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای فوت شدند و ما شکایت رسمی خود را علیه کشور آمریکا و دونالد ترامپ به‌خاطر تحریم غرض‌ورزانه‌اش ارائه دادیم. بعد از شکایت، نماینده یونیسف آمد و با بیماران پروانه‌ای ایران دیدار کرد و با ارائه گزارش رسمی، تحریم برداشته شد و پانسمان به ایران ارسال شد.

هاشمی گلپایگانی با محوریت قرار دادن نقش مادران دلسوز در التیام این درد افزود: در شعرها تا جایی که می‌شود نقش مادر را پُررنگ کنید، به شخصه در این سال‌ها شاهد اشک‌های بسیاری از مادران بودم که ۲۴ ساعته، فکر و ذهن خود را معطوف بیماری فرزند خود کرده‌اند و نقش مادر حتماً در این کنگره شعر دیده شود.

مؤسس خانه ای‌بی درباره بحران‌های این انجمن مردم‌نهاد گفت: بیشترین مشکل ما با بنیاد بیماری‌های خاص است که در مقابل این بیماران مسئول است، اما اقدامی نمی‌کند. این بنیاد با در اختیار داشتن بودجه و ردیف دولتی و همچنین دریافت کمک‌های مردمی، در حوزه بیماری‌های خاص در سال ۱۳۷۵ تأسیس شد و قرار بود از بیماران تالاسمی، هموفیلی، کلیوی و سایر بیمارهای خاص حمایت کند.

وی افزود: تصور آحاد جامعه این است که این بنیاد از ما حمایت می‌کند اما اینگونه نیست. این انجمن کاملاً و تنها با کمک‌های مردمی اداره می‌شود. بنیاد بیماری‌های خاص ۳۰ سال است که توسط فاطمه هاشمی رفسنجانی اداره می‌شود و نگاه از بالا به پائین در مدیریت این بنیاد مشهود است. مؤسسه ای‌بی به دلیل عدم نتیجه‌گیری از پیگیری‌های زیاد، در نهایت به وکالت ۹۰۰ بیمار پروانه‌ای از این بنیاد شکایت کرده است و سه سال است که شکایت در جریان است.

من هم پدر یکی از بیماران هستم

هاشمی گلپایگانی در ادامه با اشاره به اینکه هیچ مشکل شخصی با کسی ندارد و خود را در این مسئله بالاتر از بقیه نمی‌داند، افزود: من هم والدین یکی از بیماران هستم و شاهدم که متأسفانه از سال ۱۳۹۷ تا به امروز بنیاد بیماری‌های خاص هیچ کمکی به ما نکرده است.

وی در ادامه به سه مورد اشاره کرد: اولاً سهم بیماران ای‌بی از بیمارستان تازه‌تأسیس هاشمی رفسنجانی چیست؟ دوم اینکه سهم هر بیمار ای‌بی از ردیف بودجه دولتی و کمک‌های مردمی که به حساب این بنیاد واریز می‌شود، چقدر است؟ و سوم اینکه این بنیاد از سال ۱۳۹۷ چه خدماتی را به بیماران پروانه‌ای ارائه داده است؟

مؤسسه خانه ای‌بی سپس گفت: بر این اساس بنیاد بیماری‌های خاص موظف به پاسخگویی است. پس از شکایت‌های بسیار، این بنیاد عنوان کرده است که من از ستاد اجرایی حضرت امام، پنج میلیارد گرفته‌ام و اگر ستاد این مسئله را تائید کند، من همین امروز استعفا خواهم داد و خود را خلع لباس می‌کنم. همچنین در شکایتی دیگر مرا به کلاهبرداری، اختلاس و … متهم کرده‌اند. در این‌باره هم اگر شاکی صرف‌نظر کند، من خود پیگیر مسئله خواهم بود؛ چراکه اگر این اتهامات از من سرزده باشد، شایسته این جایگاه نیستم.

مستند فروغ فرخزاد در شناسایی و التیام درد جزام معجزه کرد

در ادامه، علی‌محمد مؤدب؛ شاعر معاصر درباره جشنواره شعر پروانگی و تأثیر آن بر بهبود و التیام این بیماری گفت: مهم‌ترین نیاز ما در هر پدیده، شناخت است؛ شناختی که منجر به باز کردن گره شود و هر پدیده وقتی با هنر گره می‌خورد، جامعه کنش بهتری نسبت به آن نشان می‌دهد. مانند بیماری جزام که هنرمندی مانند فروغ فرخزاد با مستند «این خانه سیاه است» کمک کرد تا این بیماری معرفی و تلطیف شود و در شناسایی و التیام درد جذام معجزه کرد.

وی ادامه داد: امروز شرایط بیماران پروانه‌ای در کشور بسیار دشوار است و شاعران می‌توانند با شناخت این پدیده و خلق هنری یک شعر، وضعیت بیمار را تسهیل و تسکین دهند و چه خوب است که مهم‌ترین وظیفه ادبیات ما در طول همه سال‌ها برچیدن درد است.

ذهن مسئولین و مردم معطوف به ناراحتی‌ها و بیماری‌ها باشد

مصطفی محدثی خراسانی؛ دیگر شاعر معاصر در این مراسم بود و بیان کرد: در یکی دو ماه اخیر با ابعاد این بیماری آشنا شدم. قطعاً بیماری‌های فراوان دیگری در جامعه ما حضور دارند. حالا این بیماری رسالت بقیه را برعهده گرفته و قرار است نماینده‌ای از همه بیماری‌ها و دردهای جامعه باشد تا ذهن مسئولان و مردم معطوف به آلام، ناراحتی‌ها و بیماری‌ها شود.

وی افزود: نام بیماری پروانگی استعاری است به این معنا که موجودی همچون پروانه در آتش می‌سوزد و از بین می‌رود و موضوع این جشنواره نیز کم کردن آلام، آگاهی دادن به مردم و دریافت کمک خیرین است.