رسیدن به شبکه‌سازی و زبان مشترک؛ هدف اصلی همایش «اتیسم؛ چالش‌ها و راهکارها»

دبیر اجرایی همایش «اتیسم؛ چالش‌ها و راهکارها» ضمن تشریح محورها و پنل‌های تخصصی همایش، به هدف اصلی برگزاری این رویداد اشاره کرد و گفت: در پی این هستیم تا با هم‌فکری و هم‌افزایی و به اشتراک گذاشتن یافته‌های علمی و تجربیات مختلف در زمینه مداخلات مربوط به اتیسم، به شبکه‌سازی و زبان مشترک برسیم و از کارهای جزیره‌ای فاصله بگیریم.

کد خبر: ۲۱۵۵

تاریخ: ۲۴ دی ۱۴۰۳ - ۱۴:۳۶

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، نشست خبری همایش «اتیسم؛ چالش‌ها و راهکارها» امروز دوشنبه، 24 دی‌ماه، به همت شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیرواگیر و با حضور دکتر فاطمه خاندانی؛ دبیر اجرایی همایش و عضو هیئت‌مدیره شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیرواگیر، دکتر فرزانه نیکرو؛ معاون توانبخشی بهزیستی شهر تهران و جمعی از اصحاب رسانه برگزار شد.

در ابتدای این نشست، خاندانی با تأکید بر اینکه برگزاری همایش به دلیل دغدغه‌ای است که در زمینه اتیسم وجود دارد، بیان کرد: همایش «اتیسم؛ چالش‌ها و راهکارها» که در روز پنجشنبه، 27 دی‌ماه برگزار می‌شود، یک همایش ملی است و قرار است در آن، مهمانان مختلفی که تعدادشان حدوداً 250 نفر است، از سراسر کشور حضور یابند و برای سخنرانی نیز مهمانانی از نهاد ریاست جمهوری، وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و سازمان محیط زیست دعوت شده‌اند که در خدمتشان خواهیم بود.

شبکه‌‌سازی؛ هدف اصلی همایش

وی با اشاره به هدف اصلی همایش تصریح کرد: هدف اصلی این است که بتوانیم در کنار یکدیگر شبکه‌ای را ایجاد کنیم و از این همکاری و ایجاد شبکه، بتوانیم به نفع خانواده‌های مستأصل اتیسم که خیلی اوقات صدایشان شنیده نمی‌شود، استفاده کنیم. این شبکه قطعاً می‌تواند خدمات بهتری ارائه بدهد و این همایش نیز شرایط را برای هم‌فکری در زمینه اتیسم فراهم می‌آورد. همچنین ممکن است فناوری‌هایی برای اتیسم وجود داشته باشد که در این همایش برای استفاده بهتر و بیشتر به اشتراک گذاشته می‌شود. از طرف دیگر، بسیاری از خانواده‌ها هستند که به این فناوری‌ها یا سایر موضوعات مربوط به اتیسم دسترسی مطلوبی ندارند که سعی می‌کنیم با این همایش در این زمینه نیز گام برداریم و بتوانیم از کارهای جزیره‌ای فاصله بگیریم و یک شبکه‌ هم‌افزا ایجاد کنیم. هرکدام از دست‌اندرکاران همایش به لحاظ علمی جایگاه مهم و تجربیات قابل‌توجهی در زمینه اتیسم دارند که می‌توانند در این فرصت این تجربیات و یافته‌های علمی را به نفع خانواده‌های اتیسم به اشتراک بگذارند.

خاندانی در ادامه به محورهای این همایش اشاره کرد و گفت: یکی از محورها، بررسی چالش‌ها و راهکارهایی است که خانواده‌ها یا مؤسسات درگیر با اتیسم دارند تا از این رهگذر راهکارهای متناسب ارائه شود. محور بعدی، بررسی وضعیتِ ارزیابی، غربال‌گری و چالش‌ها است؛ زیرا بچه‌های اتیسم یک سن طلایی برای تشخیص دارند که حوالی سه‌سالگی است که باید در این زمینه اقدامات لازم صورت بگیرد. اتیسم یک اختلال عصبی‌ - رشدی محسوب می‌شود و نه یک بیماری که علت و درمان مشخصی هم ندارد. این اختلالات شش‌ موردند: یادگیری، بیش‌فعالی، ارتباطی، حرکتی، اتیسم و معلولیت ذهنی. اتیسم اختلالی است که با دیگر اختلا‌های شش‌گانه هم‌پوشانی دارد؛‌ به‌نحوی‌که وقتی بچه‌های مشکوک به اتیسم را بررسی می‌کنیم، متوجه می‌شویم این بچه بیش‌فعال است و در برخی موارد نیز برعکس این موضوع را شاهد هستیم. بنابراین سن طلایی برای بچه‌های اتیسم بسیار حائز اهمیت است و به همین دلیل یکی از محورها را به موضوع وضعیت غربال‌گری و چالش‌های این زمینه اختصاص داده‌ایم.

مداخلات مطرح در اتیسم را بررسی می‌کنیم

عضو هیئت‌مدیره شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیرواگیر تصریح کرد: یکی دیگر از محورهای همایش، بررسی مداخلاتی است که می‌تواند برای بیماران اتیسم شکل بگیرد؛ زیرا در این زمینه درمانی وجود ندارد بلکه یکسری مداخلات مطرح است که شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و مواردی از این دست می‌شود. این کارها نیز به صورت تیمی است؛ یعنی صرفاً یک روانشناس نمی‌تواند بگوید تمام کارها را انجام می‌دهد بلکه توانبشخی بچه‌های اتیسم نیازمند یک کار گروهی است. بنابراین چالش‌های مربوط به مداخلات و راهکارهای مطرح در این زمینه را به بحث خواهیم گذاشت و سعی می‌کنیم در این زمینه به یک اجماع و زبان مشترک دست پیدا کنیم. در این زمینه استانداردهایی وجود دارد و با هم‌فکری می‌شود روش‌ها را به اشتراک گذاشت و از دل آن‌ها به نتایج مطلوبی دست یافت.

خاندانی در ادامه افزود: محور بعدی همایش، خانواده است که نقش مهمی در زمینه این اختلال دارد. چه‌اینکه اگر خانواده همسو باشد، شرایط متفاوت خواهد بود. همچنین باید توجه شود که اختلال اتیسم یک اختلال اصطلاحاً طیفی است؛ یعنی شدت و ضعف دارد و بر همین اساس نباید بچه‌های اتیسم را با یکدیگر مقایسه کرد؛ زیرا برخی دچار نوع شدید این اختلال هستند و برخی درگیر نوع خفیف. در این زمینه نیز نقش خانواده مهم است که به آن می‌پردازیم. محور دیگر همایش، نحوه بهره‌برداری از ظرفیت‌های مجازی از قبیل هوش مصنوعی و مواردی از این دست به نفع خانواده‌های اتیسم است که همه افراد حتی اگر در نقاط دوردست قرار داشته باشند باید از این امکان برخوردار باشند. در همین راستا اپلیکیشن‌هایی که کمک‌کننده هستند نیز بررسی و معرفی خواهند شد تا باری از دوش خانواده‌ها و متخصصین برداشت شود.

باید به زبان مشترک برسیم

وی بیان کرد: افزون بر این‌ها در محور بعدی تلاش می‌کنیم ظرفیت‌های حاکمیت و همکاری‌های بین بخشی را بررسی کنیم. متولی اتیسم سازمان بهزیستی است اما می‌توانیم از خدمات وزارت بهداشت و دیگر سازمان‌ها و نهادها نیز بهره‌برداری کنیم که شرط آن رسیدن به یک زبان مشترک و یک رویکرد هم‌افزا است.

عضو هیئت‌مدیره شبکه ملی پیشگیری از بیماری‌های غیرواگیر در بخش دیگری از صحبت‌های خود به چالش‌های موجود در زمینه اختلال اتیسم اشاره کرد و گفت: یکی از چالش‌ها در این زمینه، کمبود متخصص است. اختلال اتیسم یک اختلال سخت محسوب می‌شود؛ زیرا ظاهر افراد مبتلا، اختلال آن‌ها را نشان نمی‌دهد و خانواده‌ها نیز به همین دلیل در معرض قضاوت قرار می‌گیرند. مثلا دیگران از آنجا که نمی‌دانند یک بچه دچار اتیسم است، خانواده‌ را متهم به این می‌کنند که در تربیت بچه کوتاهی کرده‌ا‌ند. همه این‌ها کار را دشوار می‌کند و در این همایش دربارۀ کمبود متخصص نیز بحث خواهد شد تا به راهکارهای لازم دست پیدا کنیم. از طرفی هزینه‌ها بالا است و افرادی که دچار طیف شدید اختلال هستند، باید زیرنظر چند مربی باشند و باید به این مورد، عدم دسترسی به یکسری از خدمات در برخی شهرها را نیز اضافه کرد. بنابراین لازم است تا در این همایش به مردم آگاهی‌بخشی صورت بگیرد؛ موضوعی که در گذشته کمتر وجود داشت.

وی دربارۀ پوشش بیمه‌ای افراد مبتلا به اتیسم گفت: مراکزی که تحت پوشش بهزیستی هستند، سقف پوشش خوبی دارند و مشارکت خانواده در این زمینه حداقلی است. بیمه نیز خدماتی مانند گفتاردرمانی را در نظر گرفته است اما با همه این اوصاف نمی‌توان اتیسم را مانند دیگر بیماری‌ها به صورت کامل تحت پوشش بیمه قرار داد. بنابراین هزینه‌ها بالا است و از طرفی برخی بچه‌ها مجبور هستند در کنار کاردرمانی و مواردی از این دست دارو هم مصرف کنند که کار را دشوارتر هم می‌کند. بر این اساس، موضوع مالی و حمایت‌های لازم در این زمینه نیز در همایش پیگیری خواهد شد.

خاندانی گفت: به طور کلی دنبال این هستیم که کارهای پراکنده و جزیره‌ای در زمینه اتیسم به شکل واحد و شبکه‌ای درآید و انسجام‌ پیدا کند و بتوانیم در این زمینه به زبان مشترک برسیم تا خانواده‌ها نیز سردرگم نباشند. علت سردرگمی این است که گاهی اوقات در تشخیص‌ها مشکلاتی به وجود می‌آید و مثلاً می‌گویند فلان بچه شبه‌اتیسم است، حال آنکه اساساً چیزی به اسم شبه‌اتیسم نداریم و یا یک نفر اختلال اتیسم دارد یا ندارد و متخصص باید درست این موضوع را تشخیص بدهد. پس باید به شبکه‌سازی برسیم که هدف اصلی همایش است.

پنل‌های همایش

خاندانی در بخش دیگری از صحبت‌های خود به معرفی پنل‌های تخصصی همایش پرداخت و گفت: فهرست عناوین پنل‌ها و سخنرانان آن به این شرح است: «موضوعات چالش‌های غربال‌گری و تخشیص اتیسم در ایران» سخنران: آمنه محمودی‌زاده؛ کارشناس آزمون‌های تشخیصی، «ضروت خدمات مبتنی بر خانواده» سخنران: دکتر مریم افضلی؛ مدیر مرکز روانشناسی اتاق آبی، «مداخلات به‌هنگام در اتیسم؛ فرصت‌ها و چالش‌ها» سخنران: دکتر مهدی فولادگر؛ مدیر مرکز آموزشی توانبخشی طیف اتیسم اردیبهشت اصفهان، «مراکز روزانه اتیسم؛ فرصت‌ها و چالش‌ها» سخنران: شهناز بخشعلی‌زاده مرادی؛ مسئول فنی مرکز اتیسم رها در تبریز، «پایش و گردآوری داده‌های مرتبط با اتیسم؛ چالش‌ها، فرصت‌ها و راهکارها» سخنران: دکتر قاسم عبداللهی؛ استادیار دانشگاه پیام نور، «ضرورت آموزش تخصصی معلمان و مربیان کودکان با اختلال طیف اتیسم» سخنران: دکتر معصومه واحد مطلق؛ مدیر مدرسه استثنایی و کارشناس اسبق برنامه‌ریزی درسی دانش‌آموزان اتیسم کشور.

خدمات ایران در زمینه اتیسم قابل‌قبول است

وی در ادامه و در پاسخ به پرسش خبرنگار خیر ایران مبنی بر اینکه آیا در این همایش به یافته‌های بین‌المللی هم توجه شده است و آیا سخنرانان یا مقالاتی از خارج از ایران هم دارید یا خیر؟ گفت: آقای دکتر سیدعلی صمدی به عنوان دبیر علمی همایش فعالیت می‌کنند و از آنجا که ایشان کارهای علمیِ بین‌المللی فراوانی انجام داده‌اند و با تحقیقات روز دنیا آشنا هستند، تصمیم گرفتیم از ظرفیت ایشان بهره ببریم و در مسیر بومی‌سازی حرکت کنیم. همچنین چون سه هفته است که تصمیم به برگزاری همایش گرفته‌ایم، فرصتی برای ارائه فراخوان مقاله از داخل و خارج فراهم نبود اما برای سال‌های آینده این برنامه را خواهیم داشت.

همچنین خاندانی در پاسخ پرسش دیگر خبرنگار خیر ایران مبنی بر اینکه وضعیت درمان اختلال اتیسم در ایران در مقایسه با سایر کشورها چگونه است و آیا کشوری هست که درمان قطعی ارائه بدهد و شرایط زیرساختی مناسب‌تری داشته باشد یا خیر؟ بیان کرد: خیر، اینگونه نیست و وضعیت ایران در زمینه خدمات اتیسم نسبت به دیگر کشورها وضعیت خوبی محسوب می‌شود؛ چه‌اینکه خیلی اوقات با خانواده‌هایی از کشورهای کانادا و آمریکا که صحبت می‌کنم می‌گویند در اینجا به ما نمی‌گویند باید برای اختلال اتیسم چه کارهایی انجام دهیم و این در حالی است که در ایران پس از ارزیابی و غربا‌ل‌گری، دستورالعمل‌ها و راهکارهای لازم به خانواده‌ها ارائه می‌شود. بنابراین اتیسم در هیچ‌کجای دنیا درمان قطعی ندارد و وضعیت ایران نیز در این زمینه مطلوب است. ضمناً فراموش نکنیم که اختلال اتیسم در دوران جنینی هم قابل تشخیص نیست و از حوالی دو‌سالگی به‌بعد می‌توان آن را تشخیص داد.

خدمات بهزیستی برای اتیسمی‌ها

در بخش دوم این نشست خبری، دکتر فرزانه نیکرو؛ معاون توانبخشی بهزیستی شهر تهران به ایراد سخن پرداخت و گفت: گروهی از جامعه هدف ما در بهزیستی، افراد دارای اختلال اتیسم هستند که تحت کمیسیون تعیین معلولیت قرار می‌‌گیرند و به جامعه هدف ما تبدیل می‌شوند. مهم‌ترین خدمات به آن‌ها نیز امکان استفاده از مراکز آموزشی است که به صورت روزانه و شبانه هستند. در تهران چهار مرکز فعال آموزشی داریم که ظرفیت هرکدام از این‌ها 50 نفر است و یارانه آموزشی همه افرادی که پذیرش می‌شوند توسط بهزیستی پرداخت می‌شود و مراکز از آن‌ها شهریه نمی‌گیرند. مهم‌ترین موضوع مدنظر ما این است که خانواده‌ها به‌موقع و در سن طلایی بچه‌ها را به این مراکز بیاورند تا از خدمات بهره‌ ببرند. برای بچه‌هایی که سن طلایی را از دست داده‌اند نیز مراکز دیگری را در نظر گرفته‌ایم. متأسفانه علی‌رغم همه آگاهی‌بخشی‌ها و اطلاع‌رسانی‌ها استقبال از این مراکز آموزشی پایین است و معمولاً ظرفیت 200 نفره تهران هیچ‌وقت پُر نمی‌شود.

وی تصریح کرد: بنابراین مراکز آموزش روزانه و شبانه‌ را داریم که بچه‌های سن دوسال و این حوالی در مراکز روزانه پذیرش می‌شوند و دیگران در مراکز شبانه. همچنین یکسری خدمات اجتماعی از جمله پرداخت کمک‌هزینه‌های درمان، دارو و ... نیز داریم. افزون بر این‌ها، برای اشتغال و مهارت‌آموزی افراد مبتلا به اتیسم برنامه داریم که از جمله آن‌ها پرداخت وام خوداشتغالی یا معرفی افراد به کارگاه‌های طرف قرارداد با سازمان بهزیستی است. سهمیه استخدام سه درصد هم داریم که مشمول همه معلولین می‌شود و امسال اولین آزمون استخدامی آن برگزار شد. بنابراین، افراد دارای اختلال اتیسم ذیل معلولین صورت‌بندی می‌شوند و این خدمات را دریافت می‌کنند.

نیکرو بیان کرد: یکسری مراکز اقامت موقت اتیسم هم در تهران داریم که خانواده‌ها می‌توانند بچه را از یک ساعت تا دو ماه به این مراکز تحویل بدهند و بعد تا دو بار هم می‌توانند این کار را تمدید کنند. علت راه‌اندازی این مرکز این است که اگر خانواده‌ای خواست به مسافرت برود یا احیاناً شرایطش طوری بود که نمی‌توانست از بچه نگهداری کند یا از نگهداری بچه خسته شده بود، بتواند بچه را بسپارد و به این کارها یا استراحت بپردازد.

وی در پاسخ به این پرسش خبرنگار خیر ایران مبنی بر اینکه خانواده‌ها چطور باید این مراکز را پیدا کنند؟ و همچنین آیا آموزش‌های این مراکز نتیجه‌بخش هست یا نیست؟ گفت: در همه استان‌ها مراکز آموزشی روزانه و شبانه را داریم و خانواده‌‌ها با مراجعه به سایت سازمان بهزیستی هر شهر می‌توانند این مراکز را پیدا کنند. همچنین این آموزش‌ها نیز نتیجه‌بخش بوده‌اند و شاهد این بوده‌ایم که بچه‌هایی که در سنین طلایی مراجعه کرده‌اند به توانمندی‌های خوبی رسیده‌اند. از چهار مرکزی که در تهران داریم نیز دو مرکز به صورت فوق‌تخصصی خدماتشان را ارائه می‌دهند و در سال، تعداد زیادی از بچه‌ها که در این مراکز توانمند شده‌اند به مدرسه عادی می‌روند. این دو مرکز عبارت از مرکز «فریحا» و «دوم آوریل» هستند.