دستاوردهای «شبکۀ ملی سرطان» در هم‌افزایی میان خیریه‌های مرتبط با سرطان

دکتر علی‌اصغر یعقوبی؛ رئیس هیئت‌مدیرۀ «شبکۀ ملی سرطان» و داوود نیکی؛ بازرس شبکۀ ملی سرطان در هشتادمین نشست «یک چای، یک تجربه» به طرح بحث در زمینه دستاوردهای شبکه ملی سرطان در هم‌افزایی میان خیریه‌های مرتبط با سرطان پرداختند.

کد خبر: ۲۰۳۳

تاریخ: ۰۲ دی ۱۴۰۳ - ۱۷:۲۶

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، هشتادمین نشست «یک چای، یک تجربه»، دوشنبه ۲۶ آذرماه با حضور دکتر علی‌اصغر یعقوبی؛ رئیس هیئت‌مدیره «شبکۀ ملی سرطان»، داوود نیکی؛ بازرس شبکه ملی سرطان و جمعی از فعالان اجتماعی و نمایندگان خیریه‌ها و سمن‌ها در محل آکادمی خیر ایران برگزار شد.

دکتر علی‌اصغر یعقوبی؛ رئیس هیئت‌‎مدیره شبکه ملی سرطان در ابتدا ضمن ابراز خشنودی جهت حضور در این نشست، ‌گفت: هیچ دولت و حکومتی در دنیا وجود ندارد که بتواند بدون مشارکت مردم به اهداف خود برسد؛ بنابراین مؤسسات خیریه و تشکل‌های مردمی یک اتفاق مرسومی است که در تمام دنیا رخ می‌دهد و هدف آن نیز کمک به مردم و حمایت از برنامه‌های دولت است. شبکه ملی تشکل‌های حوزه سرطان در سال ۱۳۹۵ با کمک دوستان خوب وزارت بهداشت و همکاری مؤسسات فعال در حوزه سرطان شکل گرفت. ضرورت‌های بسیاری از جمله هم‌افزایی در جهت حمایت از برنامه‌های دولت برای مردم برای شکل‌گیری این شبکه وجود داشت و در روزهای ابتدای تأسیس این شبکه، در خصوص تمام این موضوعات به صورت مفصل گفت‌وگو کرديم.

یعقوبی در ادامه بیان کرد: هر کجا مردم احساس ضرورت کنند که یک خطر بالقوه جان انسانی را تهدید می‌کند، یکسری از خواسته‌های خود را کنار می‌گذارند و یک هدف نهایی و مقدس را دنبال می‌کنند. سرطان دومین عامل مرگ‌ومیر معرفی شده است و روند آن همواره رو به افزایش بوده است و این موضوع نگرانی مشترک تمام مردم جهان محسوب می‌شود. طبق پیش‌بینی‌ها، اگر روند مبتلا شدن افراد به سرطان با همین سرعت به پیش رود، تا چند سال آینده سرطان به عنوان اولین عامل مرگ‌ومیر در کشور ما معرفی می‌شود و این موضوع به عنوان یک دغدغه جدی برای مردم مطرح شده است و این باعث افزایش همکاری مردم می‌شود.

اهداف شبکه ملی سرطان

رئیس هیئت‌مدیره شبکه ملی سرطان دربارۀ اهداف شبکه ملی سرطان تصریح کرد: یکی از اهداف مهم تأسیس شبکه ملی سرطان، جلوگیری از تداخل فعالیت خیریه‌ها بود و از طرف دیگر، این شبکه در زمینه سرطان کمک شایانی به دولت می‌کند. مؤسسات خیریه حوزه سرطان از تمام کشور در شبکه ملی سرطان کنار هم جمع شده‌اند و به صورت همدل در کنار یکدیگر کار می‌کنند. شبکه ملی سرطان هم سعی می‌کند مشکلاتی را که مانع فعالیت این خیریه‌ها می‌شود حل کند تا خیریه‌ها راحت‌تر بتوانند به مشکلات بیماران سرطانی رسیدگی کنند. هزینه‌ای که مؤسسات خیریه در حوزه سرطان صرف می‌کنند، نه‌تنها کمتر از هزینه‌ای که دولت صرف می‌کند نیست، بلکه بیشتر از اعتبارات دولتی است.

وی دربارۀ اجزای مختلف این شبکه توضیحات داد: در شبکه ملی سرطان، کارگروه‌های تخصصی از جمله کارگروه درمان، دارو، اقتصاد و سلامت داریم و افراد متخصص در این کارگروه‌ها در کنار یکدیگر جمع می‌شوند، جلسه تشکیل می‌دهند، گفت‌وگو می‌کنند و در نتیجه، موضوعات و مشکلات مختلف را استخراج و در هیئت‌مدیره مطرح می‌کنند. چالش‌های بسیاری وجود دارد، اما این شبکه موفق شد تعداد زیادی خیریه را در کنار یکدیگر جمع کند و این باعث افزایش توانایی ها و حل مشکلاتی شد که یک خیریه به تنهایی نمی‌تواند آن‌ها را حل کند.

یعقوبی با اشاره به یکی دستاوردهای شبکه ملی سرطان عنوان کرد: بیماری‌های صعب‌العلاج شامل 16-15 بیماری خاص می‌شود. درسال ۱۴۰۱ مجلس مصوب کرد که یک صندوق با یک عدد قابل توجه را برای بیماران صعب‌العلاج قرار دهد تا آن‌ها بتوانند در روند درمان از این کمک استفاده کنند. در ابتدا بیماری سرطان در فهرست بیماری‌هایی که می‌توانست از این صندوق استفاده کند، نبود اما با پیگیری‌های شبکه ملی سرطان و همکاری برخی از دوستان، بیماری سرطان هم جزء بیماری‌های صعب‌العلاج قرار گرفت. این صندوق در بیمه سلامت مستقر است اما بیمه تأمین اجتماعی را نیز شامل می‌شود. زمانی که یک بیماری در فهرست بیماری‌های صعب‌العلاج قرار می‌گیرد، حمایت جدی از افراد مبتلا به آن بیماری انجام می‌پذیرد. در واقع بیمه‌های تکمیلی و دولت از بیماران صعب‌العلاج که سرطان نیز یکی از این بیماری‌ها است، بسیار حمایت می‌کنند.

درآمد شبکه ملی سرطان از کجا تأمین می‌شود؟

رئیس هیئت‌مدیره شبکه ملی سرطان دربارۀ محل درآمد شبکه ملی سرطان بیان کرد: حق عضویت در شبکه، مبلغ بسیار ناچیزی است. این مبلغ سال گذشته دو میلیون تومان و امسال سه میلیون تومان است که از هر مؤسسه دریافت می‌کنیم. ما از خیرین کمک نگرفته‌ایم و محل درآمد ما از همین خیریه‌هایی است که در شبکه عضویت دارند. هزینه خیلی زیادی نداریم، اما ممکن است یکسری هزینه‌های جزئی مثلاً برای پرداخت به کارکنان داشته باشیم که مؤسساتی که در شبکه عضویت دارند در این زمینه کمک می‌کنند. شبکه، یک مجموعه کم‌هزینه است و همه اعضا به صورت افتخاری در آن کار می‌کنند.

یعقوبی در ادامه افزود: بر روی مسئله آموزش و آگاهی‌بخشی به مردم بسیار کار می‌کنیم و امیدواریم سایر ارگان‌ها و نهادها نیز کمک کنند تا با یک آموزش درست از ابتلاء افراد به بیماری سرطان جلوگیری کنیم یا حداقل در مراحل اولیه، آن را تشخیص دهیم. مردم باید خودمراقبتی را یاد بگیرند. یکی از دلایلی که وزارت کشور و وزارت بهداشت با شبکه ملی سرطان به شکل خوبی همکاری می‌کنند این است که شبکه هیچ هزینه‌ای برای آن‌ها ندارد و مهمتر اینکه به آن‌ها کمک هم می‌کند؛ یعنی اگر نیرو بخواهند، تأمین می‌کنیم و این موضوع تأثیر زیادی در همکاری نهادها با شبکه ملی سرطان داشته است.

نمی‌دانیم چه تعداد خیریه در زمینه سرطان فعالیت می‌کنند

در ادامه این نشست، داوود نیکی؛ بازرس شبکه ملی سرطان و معاون اجرایی مؤسسه مکسا به ایراد سخن پرداخت و ضمن ابراز خشنودی جهت حضور در این جلسه، گفت: خیریه‌ها دغدغه‌های زیادی دارند و در حوزه سرطان این دغدغه‌ها به صورت جدی‌تری مطرح شده بود و نیاز بود بدانیم چه تعداد خیریه در حوزه بیماران سرطانی در کشور در حال فعالیت هستند. البته تا همین امروز هم که اینجا در خدمت شما هستیم، موفق نشده‌ایم آمار دقیق این خیریه‌ها را به دست آوریم.

وی در ادامه افزود: امروز نزدیک به ۶۷ خیریه عضو شبکه ملی سرطان هستند. این همبستگی و هم‌افزایی باعث می‌شود که اگر قرار باشد دربارۀ موضوعی مطالبه‌ای اتفاق بیفتد، به صورت مطالبه جمعی یا همان شبکه‌ای باشد. در واقع شبکه ملی سرطان اولین شبکه‌ای است که موفق شده تعدادی از خیریه‌ها را در کنار هم جمع کند. حضور خیرین در کنار یکدیگر واقعاً کار سختی بود، اما با کمک دکتر ایازی و برخی دیگر از همکاران، این اتفاق مبارک رخ داد. اینکه خیریه‌هایی که فعالیت مشخصی دارند بتوانند در کنار هم در یک شبکه جمع شوند کار بسیار خوبی است و ثمرات بسیاری دارد. در تمام دنیا آینده متعلق به ان‌جی‌اوها است و چقدر خوب است که از همین امروز برای استفاده از نظرات ان‌جی‌اوهای مختلف برنامه‌‎ریزی کنیم تا بتوانیم گامی مؤثر در زمینه حل مشکلات برداریم.

نیکی دربارۀ دستاوردهای شبکه ملی سرطان بیان کرد: در ابتدا بیماران سرطانی جزء بیماران خاص نبودند اما در سال ۱۴۰۱ با پیگیری‌هایی که شبکه انجام داد، آن‌ها نیز در گروه بیماران خاص قرار گرفتند و این یک دستاورد مهم است که هیچ خیریه‌ای به تنهایی نمی‌توانست آن را عملی کند، اما شبکه از عهده این کار برآمد. بیماران خاص یک سایت به نام بیمه سلامت دارند که می‌توانند با ورود به سایت و ارائه کد ملی، کد دفترچه و پزشک معالج خود، تا سقف ۵۰ میلیون تومان کمک‌هزینه برای درمان خود دریافت می‌کنند البته برخی از افراد که هزینه‌های بالاتری برای درمان دارند، می‌توانند تا سقف ۱۰۰ میلیون تومان دریافت کنند. بیماران سرطانی که بیمه دارند نیز می‌توانند از این امتیاز استفاده کنند.

بازرس شبکه ملی سرطان در ادامه افزود: در بحث بیماران سرطانی موضوع مدیریت بهینه مطرح و در این زمینه جلسات زیادی برگزار شد. در نهایت امروز ما مدلی را مطرح کرده‌ایم که با کمک وزارت بهداشت از خانه‌های بهداشت کار را شروع می‌کنیم و تا حوزه درمان ادامه می‌دهیم و این مدل در دانشگاه علوم پزشکی قم در حال پیاده‌سازی است. ما در قالب شبکه ملی سرطان یکسری از داروهایی که به تأیید وزارت بهداشت نرسیده بود را وارد کردیم. روند کار این است که ما این موضوع را در کارگروه‌های تخصصی مطرح کردیم و بعد با وزارت بهداشت درمیان گذاشتیم و با پیگیری‌های مکرر، مجوز وارد کردن برخی از این داروها را گرفتیم. این کار فقط در قالب شبکه امکان‌پذیر بود و حتی خیریه‌های بزرگ هم به‌تنهایی نمی‌توانستند این کار را انجام دهند.

گام‌های چهارگانۀ شبکه ملی سرطان

بازرس شبکه ملی سرطان دربارۀ چشم‌اندازی که برای شبکه ملی سرطان در نظر گرفته شده است توضیح داد: چشم‌اندازها هرگز پایان ندارد. هر سال بیش از ۱۳۰ هزار بیمار جدید در قشر بزرگسال داریم و ۷۰ هزار نفر از این تعداد فوت می‌کنند. باید کنار یکدیگر قرار بگیریم و ببینم چه کاری می‌توانیم انجام دهیم که این آمار کاهش پیدا کند. ما در شبکه در قالب چهار گام که شامل پیشگیری، تشخیص به هنگام، تشخیص و درمان و طب حمایتی تسهیلی است فعالیت می‌کنیم و سازمان بهداشت جهانی نیز گفته است ‌برای هر نوع بیماری که می‌خواهید ورود کنید، باید این چهار گام را باهم بردارید.

وی تصریح کرد: امروز بیماران مبتلا به سرطان بیشترین بار مالی را دارند و همزمان که هزینه‌های آن‌ها افزایش پیدا کرده، طول عمر آنان نیز افزایش یافته است. باید در مرحله پیشگیری تمرکز کنیم و تحقیق کنیم که اگر می‌خواهیم به مردم کمک کنیم، چه کارهای باید انجام دهیم. در کشور ما در حال حاضر یک میلیون نفر به سرطان مبتلا هستند. باید این مسائل را در قالب مدیریت بهینه بررسی کنیم و چشم‌انداز ما نیز همین است. باید عوامل ابتلا به سرطان را شناسایی و درباره حل این مشکلات فکر کنیم. شبکه ملی سرطان نیز همین کار را انجام می‌دهد.

بازرس شبکه ملی سرطان بیان کرد: یکی از مهمترین کاربردهای شبکه ملی سرطان این است که از قدرت بیشتری برای پیشبرد برنامه‌ها برخوردار است. زمانی که از شبکه صحبت می‌کنیم، مسئولان مجبور می‌شوند پای حرف ما بنشینند. شبکه ظرفیت زیادی دارد و با استفاده از این ظرفیت می‌تواند مطالبات را عملی کند. همچنین اگر کسی ایده‌ای داشته باشد می‌تواند از طریق سایت ما ایده خود را ارسال کنند. به صورت حضوری نیز جلساتی را در مؤسسه امدادگران عاشورا برگزار می‌کنیم و در خدمت عزیزانی که می‌خواهند ایده‌ای را مطرح کنند، هستیم.

وی دربارۀ چالش‌های مسیر توضیح داد: اگر آقای دکتر ایازی در وزارت بهداشت نبودند، قطعاً این شبکه تأسیس نمی‌شد و به لطف ایشان و آقای دکتر نصیری این شبکه تأسیس شد و توانست در مدت کوتاهی پیشرفت خوبی کند و دستاوردهای خوبی داشته باشد. به لطف دکتر ایازی و دکتر نصیری شبکه در مدت زمان کمتر از یکسال مجوز گرفت. بنابراین نباید ناامید شویم، بلکه باید پیوسته تلاش کنیم تا بتوانیم مشکل مردم را حل کنیم.