«زنجیرۀ امید»؛ امیدبخش هزاران کودکِ نیازمند به جراحی‌های تخصصی

مریم مرعشی؛ مدیرعامل مؤسسه خیریۀ زنجیره امید در هفتاد و سومین  نشست «یک چای، یک تجربه» به تبیین فعالیت‌های این مؤسسه پرداخت. ارائۀ خدمات جراحی تخصصی به بیش از 16 هزار کودک از جمله دستاوردهای زنجیره امید است.

کد خبر: ۱۸۱۴

تاریخ: ۱۵ آبان ۱۴۰۳ - ۱۰:۰۹

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، هفتادوسومین نشست «یک چای، یک تجربه» در سال ۱۴۰۳، دوشنبه ۷ آبان‌ماه با حضور مریم مرعشی؛ مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ «زنجیرۀ امید» و جمعی از فعالان اجتماعی و نمایندگان خیریه‌ها و سمن‌ها در محل آکادمی خیر ایران برگزار شد.

مرعشی در ابتدای صحبت‌های خود، ضمن ابراز خشنودی جهت حضور در این نشست، ‌گفت: مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید که بنده آن را تأسیس کردم، از سال ۱۳۸۵ شروع به فعالیت کرد. از روز اول تأسیس مؤسسه نیز مدیرعاملی آن بر عهدۀ خودم بوده است.

زنجیرۀ امید در مواجهه با یک بیماری تأسیس شد

وی در پاسخ به این پرسش که انگیزۀ تأسیس این مؤسسه از کجا آمد؟ بیان کرد: همه انسان‌ها دوست دارند در زندگی مفید باشند. به همین دلیل به روش‌های مختلف کارهای انسان‌دوستانه انجام می‌دهند. بنده نیز قبل از تأسیس مؤسسه، اهل کارهای خیر بودم، اما فکر تأسیس زنجیره امید با بیماری دخترم به ذهنم رسید. دخترم مشکل انحنای ستون فقرات داشت که این یک مشکل ژنتیکی در خانواده ما است. با اینکه جراحی در این زمینه چندان سخت هم نبود، اما در ایران شرایط انجام آن وجود نداشت. بر همین اساس، تصمیم گرفتم دخترم را برای درمان به خارج از کشور ببرم. خدا را شکر می‌کنم که دسترسی‌های لازم را داشتم و در این راه بود که با پروفسور کیوان مزدا آشنا شدم.

مرعشی تصریح کرد: بنده تفاوت درمان را، هم در زمان درمان دخترم و هم در زمان درمان فرزند برادرم دیده بودم و خوشحال بودم که به این درمان‌های پیشرفته دسترسی دارم. از این رو این فکر به ذهنم رسید که کاری کنم تا در ایران، دیگران هم بتوانند از این روش‌های پیشرفته درمان بهره‌مند شوند.

مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید در ادامه افزود: خلاصه در طی این سفرهایی که برای درمان دخترم به فرانسه داشتیم، صحبت‌هایی بین بنده و پروفسور کیوان مزدا رد‌وبدل شد. ایشان به بنده گفتند که قرار است به ایران بیایند و سپس به افغانستان بروند؛ زیرا با یک مؤسسه درمانی کار می‌کنند و بچه‌های بیمار کشور افغانستان را درمان می‌کنند. همانجا بود که بنده گفتم ای کاش به ایران هم بیایید و کاری هم برای بچه‌های بیمار ایران انجام دهید. ایشان پاسخ داد اگر بخواهم به ایران بیایم باید یک تیم داشته باشم، چون یک کار پزشکی و دشوار است.

وی دربارۀ تأسیس این مؤسسه از برخی نکات سخن به میان آورد و گفت: سال ۱۳۸۵ سال ارزیابی بنده بود. اگر ما پزشکی را به سه قسمت تقسیم کنیم که شامل پزشکی عمومی، تخصصی و فوق تخصصی می‌شود، در تمام جهان به ویژه در ایران در قسمت سوم یعنی فوق تخصصی دچار چالش هستیم. اگر در ایران در دو سه سال آینده برای این چالش یعنی فقدان فوق تخصص، فکری نکنند این چالش تبدیل به یک معضل می‌شود و کلاً برخی از رشته‌ها نابود خواهد شد. بنابراین و براساس وجود همین چالش‌ها در کشور، فکر تأسیس مؤسسه خیریه زنجیره امید با بیماری دخترم و آشنایی با مرحوم پروفسور کیوان مزدا به ذهنم رسید.

در زنجیرۀ امید چه خدمات درمانی‌ای ارائه می‌شود؟

مرعشی دربارۀ خدمات پزشکی‌ای که در مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید برای کودکان ارائه می‌شود، عنوان کرد: ما در مؤسسه با فوق تخصص اطفال سروکار داریم. در قسمت فوق تخصص، بیماری‌های اطفال از بزرگسالان جدا هستند؛ یعنی کودکان دچار یک عارضه‌هایی می‌شوند که بزرگسالان نمی‌شوند و حتی درمان‌های متفاوتی نسبت به بزرگسال دارند. اولین‌بار در سال ۲۰۰۷ با رشتۀ جراحی قلب اطفال و ارتوپدی شروع کردیم. ارتوپدی در زنجیره امید شامل سه قسمت ارتوپدی دست، ستون فقرات و اندام تحتانی می‌شود. در سال ۲۰۰۹ جراحی تعمیمی اضافه شد و در سال ۱۴۰۱ جراحی مغز و اعصاب به غیر از جراحی تومور مغزی که مربوط به سرطان می‌شود، اضافه شد.

مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید در ادامه افزود: زمانی که ما فهمیدیم در بخش فوق تخصصی اطفال چالش وجود دارد و این چالش شامل کمبود پزشک و کمبود تیم است، بنده به عنوان یک مادر فکر کردم که اگر برای فرزند خودم چنین اتفاقی بیفتد چه کاری انجام می‌دهم؟ شعاری در زنجیره امید خلق شد که می‌گوییم بهترین خدمات را به بچه‌ای که به درمان نیاز دارد و به درمان دسترسی ندارد ارائه می‌دهیم. این درمان باید مطابق با استاندارد دنیا باشد.

ملیت کودکان در درمان آن‌ها تأثیری ندارد

مرعشی با بیان اینکه نباید ملیت کودکان برای مؤسسۀ زنجیرۀ امید مهم نیست گفت: همه ما هم از لحاظ دینی، اخلاقی و جهانی معتقدیم که بین کودکان در دنیا نباید تفاوت گذاشته شود و حتی یک کنوانسیون حقوق کودک هم در این زمینه داریم. حق کودک است که بدون در نظر گرفتن ملیتش به سلامتی، تحصیل و عدم تبعیض برسد. مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید هم با توجه به این کنوانسیون، ملیت هیچ کودکی را در نظر نمی‌گیرد. زنجیره امید خدمات درمانی خوب، با بهترین کیفیت و مطابق با استاندارد دنیا، با کمترین هزینۀ ممکن و بدون در نظر گرفتن نژاد، دین و ملیت ارائه می‌دهد. از ابتدای کار زنجیره امید تا امروز هر کار و پروژه‌ای انجام داده‌ایم همه براساس همین هدف بوده است.

وی در ادامه افزود: مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید تنها مؤسسۀ خیریۀ درمانی است که صرفاً کمک‌هزینه‌ای نیستیم. البته هر قدمی در کار خیر بسیار با ارزش است اما کار مؤسسۀ ما بسیار سخت است؛ یعنی ما تنها مؤسسه‌ای هستیم که تیم پزشکی در درون خود مؤسسه داریم و از روز اولی که کودک در مؤسسه ما تحت پوشش قرار می‌گیرد، درمانش آغاز می‌شود.

مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید تصریح کرد: زنجیرۀ امید یک بستۀ کامل است. این بسته شامل تیم پزشکی بسیار خوب می‌شود. پزشکانی که در مؤسسۀ زنجیرۀ امید کار می‌کنند از فیلترهای بسیار حساسی رد می‌شوند و این پزشکان باید سه پارامتر مهم داشته باشند. پیش از بیان این سه مؤلفه باید بگویم که شورای علمی در کشور داریم و به علت اینکه با یک مؤسسۀ بسیار خوب در فرانسه کار می‌کنیم و پزشکانی که در این مؤسسه هستند شعاری نیستند، این همکاری‌ها شش دستاورد برای اولین‌بار در پزشکی فوق تخصصی اطفال برای کشورمان به ارمغان آورده است.

پزشکاه زنجیرۀ امید چه مؤلفه‌هایی دارند؟

وی دربارۀ شرایط جذب پزشکان در مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید بیان کرد: اولین پارامتر پزشکانی که با مؤسسۀ زنجیرۀ امید کار می‌کنند این است که فوق تخصص اطفال برای رشته‌هایی که ما روی آن‌ها کار می‌کنیم داشته باشند. در بخش جراحی تعمیمی، فلوشیپ تعمیم اطفال در کشور نداریم، اما پزشکانی انتخاب می‌شوند که جذب بخش اطفال شوند؛ یعنی پزشکانی انتخاب می‌شوند که حداقل ۱۵۰ بچه شکاف کام‌و لب را عمل واقعی کرده باشند. دومین پارامتر پزشکان مؤسسه اینکه پزشک باید از لحاظ آموزشی منعطف باشد؛ زیرا ما به آموزش بهتر پزشکان در کشور فرانسه دسترسی داریم؛ یعنی یک گروهی از پزشکان را بدون هیچ هزینه‌ای برای آموزش بهتر به فرانسه اعزام می‌کنیم.

مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید تصریح کرد: پزشکان اطفال در کشور ما بسیار اندک هستند. به همین دلیل بدون اینکه ما خواسته باشیم، پزشکانی که با مؤسسه ما کار می‌کنند استادان دانشگاه علوم پزشکی تهران هستند. این‌ها یکسری همکارانی هم دارند و پس از اینکه با مؤسسه همکاری را شروع کردند می‌توانیم آن‌ها را برای آموزش بیشتر به فرانسه اعزام کنیم؛ زیرا یک امتیازی را از کشور فرانسه برای اعزام سالانه تعدادی از پزشکان برای آموزش بهتر گرفته‌ایم. بنابراین پزشکانی که در حال گرفتن فوق تخصص اطفال هستند را به فرانسه بورسیه می‌کنیم تا با تکنیک‌های جدید جراحی و علوم مختلف پزشکی روز آشنا شوند. هزینه این اعزام‌ها هم از طریق خیرین نیست، بلکه هزینه را زنجیرۀ امیدی که در فرانسه است پرداخت می‌کند.

مرعشی با اشاره به پارامتر سومی که برای جذب پزشک در مؤسسه خیریۀ زنجیرۀ امید وجود دارد گفت: پزشک باید مسئولیت‌پذیر باشد. این مسئولیت‌پذیری نیز ابعادی دارد که در ادامه سعی می‌کنم به صورت روشن‌تری آن را توضیح دهم. بچه‌هایی که ما درمان می‌کنیم، بچه‌های خاصی هستند؛ یعنی در حالت عادی یک مکان درمانی نمی‌تواند آن‌ها را درمان کند و واقعاً نیاز است تا یک فوق تخصص آن‌ها را جراحی کند.

وی در ادامه افزود: حال اگر پزشک مؤسسۀ زنجیرۀ امید مسئولیت‌پذیر نباشد و بخواهد بچه را به شاگرد یا همکار خود بسپارد و خود جراحی را انجام ندهد، نمی‌تواند با مؤسسه کار کند. پزشک وظیفه دارد خودش کودک را جراحی و درمان کند. به عبارتی ما در موسسه زنجیره امید اسمی را یدک نمی‌کشیم. پزشکی که با موسسه زنجیره امید کار می‌کند، هر چقدر هم که می‌خواهد معروف باشد باید صفر تا صد کارهای کودک بیمار را انجام دهد، نه اینکه صرفاً بیمار را ویزیت کند. بیمارانی که به مؤسسه مراجعه می‌کنند بیماران بسیار ویژه‌ای هستند و اگر پزشک مسئولیت‌پذیر نباشد، مثلاً کودک را خودش جراحی نکند، ممکن است کودک برای همیشه فلج شود. به همین دلیل مسئولیت‌پذیری پزشک برای مؤسسه زنجیره امید بسیار مهم است.

مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید دربارۀ نحوۀ انتخاب بیمارستان‌هایی که جراحی‌های مؤسسه در آن‌ها انجام می‌شود، بیان کرد: در این زمینه پزشک‌محور هستیم؛ یعنی براساس پزشکی که عضو زنجیره امید است و ما به وی اعتماد داریم با بیمارستانی که آن پزشک در آن کار می‌کند قرارداد می‌بندیم و بیمارستان هم به ما تخفیف‌های خوبی می‌دهد.

به دنبال درمان با کیفیت و استاندارد هستیم

مرعشی با اشاره به هدف مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید گفت: به طور کلی مؤسسه زنجیرۀ امید برای اینکه به درمان‌های خوب و با استانداردهای بالا دست پیدا کند، یک تیم پزشکی خوب در کشور دارد. همانطور که پیشتر اشاره کردم، ما با کشور فرانسه همکاری داریم؛ یعنی بین تیم پزشکی ما و گروه‌های پزشکی فرانسه ارتباط برقرار است. بر همین اساس، با توجه به نیازهای پزشکی ما، تیم‌هایی که از فرانسه به ایران آمده‌اند نکات جدیدی را به پزشکان ما آموزش داده‌اند و به معنای واقعی کلمه تیم‌های نمایشی نبوده‌اند. البته ما هم در مؤسسه چنین سیاستی داریم؛ یعنی نمایشی کار نمی‌کنیم. در پزشکی نتیجه کار مهم است.

وی در ادامه افزود: از سال ۲۰۰۷ تتا ۲۰۱۹ تعداد ۱۵۰ تیم پزشکی از فرانسه به ایران آمده‌اند و بین یک هفته تا ۱۰ روز در تهران اقامت داشته‌اند. ما یکسری برنامه‌ها برای آن‌ها طراحی کردیم؛ مثلاً در روز اول به همراه پزشکان و اساتید دانشگاه تهران که با ما کار می‌کردند بچه‌ها را ویزیت کردند. روز دوم جراحی‌ها انجام می‌شد. مثلاً در زمینه جراحی دست در یک هفته ۵۰ عمل جراحی انجام دادند و یک فرصت بی‌نظیری بود؛ یعنی هم پزشکان مؤسسه از آن‌ها می‌آموختند هم جراحی‌های خوبی در آن مدت‌زمان انجام می‌گرفت. حضور این تیم‌ها در ایران، هم جنبۀ درمانی داشت و هم جنبۀ آموزش و پیشرفت در زمینۀ فوق تخصصی اطفال.

درمان 16 هزار کودک در 18 سال

مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید در پاسخ به این پرسش که در این ۱۸ سال به چه تعداد از اطفال خدمات ارائه داده‌اید؟ گفت: در این ۱۸ سال به ۱۶ هزار کودک خدمات درمانی ارائه داده‌ایم. همۀ این ۱۶ هزار نفر جراحی شدند و حتی بعضی از این کودکان چندبار جراحی شدند و چندسال تحت نظر پزشکان مؤسسه بودند. جراحی‌هایی که ما انجام دادیم بسیار سخت است و حتی در دنیا خیلی کسی به سمت این رشته‌های پزشکی اطفال نمی‌رود؛ زیرا درآمد زیادی ندارد و برایشان جذابیت چندانی هم ندارد. مهم‌تر از همه اینکه کار با اطفال واقعاً برای پزشکان سخت است. روند درمان برخی از کودکان چندسال به طول می‌انجامد و مؤسسه تا زمان درمان، آن‌ها را همراهی می‌کند. همچنین ما کودکان را از نوزادی تا زیر ۱۸ سال درمان می‌کنیم. معیار مؤسسه برای درمان کودکان نیز این است که کودک به هر دلیلی مخصوصاً فقر اقتصادی به درمان‌ها دسترسی نداشته باشد.

مرعشی در پاسخ به این پرسش که درآمد مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید از چه طریقی و چگونه است؟ گفت: از ابتدای تأسیس مؤسسه به این نکته توجه داشتیم که بتوانیم در مؤسسه ارزش افزوده ایجاد کنیم. ما ۱۶۸ پزشک به فرانسه اعزام کردیم و ۱۵۰ تیم از فرانسه به ایران سفر کردند. نتیجه این سفرها و اعزام‌ها شش دستاورد در زمینه جراحی اطفال است. به علت خدماتی که به بیمارستان‌ها ارائه می‌دهیم، تخفیف خوبی از آن‌ها برای جراحی‌ها دریافت می‌کنیم و این خود یک نوع ارزش افزوده است. از طرف دیگر، پزشکانی که با ما کار می‌کنند با حداقل تعرفه دولتی جراحی انجام می‌دهند و حتی بعضی پزشکان به نیت خیر جراحی می‌کنند که این هم خود یک نوع ارزش افزوده دیگری محسوب می‌شود.

وی در ادامه افزود: افزون بر این‌ها، خودم به صورت داوطلب و بدون هیچ هزینه‌ای در مؤسسه کار می‌کنم و حتی از سال ۱۳۸۶ تا ۱۳۸۸ هزینۀ مؤسسه را به طور کامل خانواده‌ام تقبل می‌کردند و در نتیجه ما هزینه‌های جانبی مدیریت و … را نداریم که این نیز خود یک ارزش افزوده دیگری است. ما برای انجام جراحی‌ها باید یکسری ابزار برای بیمارستان تهیه کنیم. این مسائل نیز خود هزینه‌بردار است، اما مشاور تجهیزات پزشکی داریم و از مکان‌های مختلفی استعلام می‌گیریم و تخفیف‌های خوبی برای خرید این وسایل می‌گیریم. همۀ این مسائل ارزش افزوده ایجاد می‌کند. البته به صورت قطعی خیرین هم کمک می‌کنند و ما هم با خیرین شفاف هستیم و به آن‌ها گزارش کار می‌دهیم. هر کسی بیش از یک میلیون در مؤسسه هزینه کند، به او گزارش ارائه می‌دهیم.

در سال‌های اول هزینه‌ها را خودمان پرداخت می‌کردیم

مرعشی در ادامه با اشاره به جزئیات بیشتری از تأسیس مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید گفت: دو سال اول بیماران زیادی وجود نداشت و خودم و خانواده درجه یکم می‌توانستیم هزینه‌ها را پرداخت کنیم. از طرف دیگر در آن دو سال چون مؤسسه ثبت نشده بود، اگر می‌خواستیم کمک‌هزینه‌ای هم دریافت کنیم باید شماره حساب شخصی می‌دادیم ولی خیلی مایل به انجام این کار نبودم برای همین، خانواده در آن دو سال هزینه‌ها را پرداخت کردند. همچنین قبل از تأسیس مؤسسه نیز فعالیت‌های اجتماعی و خیرخواهانه داشتم. قبلاً نویسنده ماهنامه بودم و با نشر نیز کار می‌کردم و بخشی از فعالیت‌های من نیز در زمینه خیریه بود.

وی دربارۀ شعبه‌های دیگر مؤسسۀ زنجیرۀ امید در دیگر شهرهای ایران گفت: در شهرهای دیگر شعبه نداریم؛ زیرا کار بسیار تخصصی است و تا امروز شرایط اینکه در دیگر شهرهای کشور شعبه برپا کنیم وجود نداشته است. با بهزیستی کل کشور قرارداد داریم و در هر نقطه‌ای از ایران بچه‌ای با شرایط خاص باشد، به مؤسسه ارجاع داده می‌شود. در واقع چون درمان‌ها بسیار ویژه است اینکه بتوانیم بچه‌ها را در تمام کشور انتخاب کنیم کار راحتی نیست؛ زیرا تیم تخصصی و شرایط جراحی خاصی را می‌طلبد. البته یکبار به چند شهرستان سفر کردیم اما در همان سفرها متوجه شدیم امکانات اینگونه جراحی‌ها در شهرستان‌ها وجود ندارد و در حال حاضر بهتر است جراحی‌ها در تهران انجام شود.

مرعشی تصریح کرد: یکی از پروژه‌های ما ساخت یک بیمارستان تخصصی در تهران بود که رئیس سابق دانشگاه علوم پزشکی تهران یعنی آقای قناعتی به همراه آقای زاکانی پروژه را بدون دلیل متوقف کردند. این بیمارستان قرار بود با کمک دانشگاه تهران و با جذابیت‌هایی که در بخش فوق تخصصی اطفال می‌توانسیم ایجاد کنیم به محلی برای تخصص حرفه پزشکی اطفال تبدیل شود و می‌توانسیم پزشکان تخصصی اطفال را در آن آموزش دهیم و بعد بر روی مسئله شهرستان‌ها فکر کنیم.

مدیرعامل مؤسسۀ خیریۀ زنجیرۀ امید در پایان صحبت‌های خود گفت: طرح پزشکی این بیمارستان با کمک بهترین مشاور بین‌المللی نوشته شده بود و یک طرح واقعی بود، نه شعاری و همچنین قرار بود با هزینه زنجیره امید ساخته شود. این بیمارستان که «خیریه کودکان امید» نام داشت، قرار بود محلی برای ارتقای پزشکی اطفال باشد و ساخت آن نیز  ۲۵ درصد پیش رفته بود. البته روند ساخت از دستور کار خارج نشده اما چالش‌های زیادی برای ما ایجاد کرده است. بیمارستان‌سازی مهم نیست بلکه مهم این است که می‌توانستیم در این بیمارستان تیم خوبی داشته باشیم. رئیس دانشگاه تهران که تغییر کرده رویکرد خیلی بهتر شده است و ان‌شاءالله پروژه جلو خواهد رفت.

لازم به ذکر است، بیماری اسکولیوز (scoliosis) یا انحراف و کجی در ستون فقرات به معنی انحراف طرفی یا جانبی ستون فقرات است. اسکولیوز یک واژه یونانی به معنای کج است. اسکولیوز، خمیدگی‌ بدون‌ درد ستون فقرات است که‌ گاهی‌ حالت‌ پیش‌رونده‌ داشته‌ و باعث‌ تغییر شکل‌ قفسه‌ سینه‌ و پشت‌ می‌‌شود. در حالت طبیعی ایستاده در نمای خلفی (پشتی) نباید انحرافی در ستون مهره‌ها وجود داشته باشد. هرگونه انحراف با هر درجه‌ای اسکولیوز را مطرح می‌کند. این‌ عارضه‌ می‌تواند مهره‌های‌ قفسه‌ سینه‌ای‌ (میانی‌) یا مهره‌های‌ کمری‌ (پایینی‌) ستون‌ فقرات‌ را درگیر کند.

گزارش از مهسا احمدی