چشم و چراغ بیماران «آرپی» کجاست؟ / «همایون شاهمرادی» از زندگی خود و این مؤسسه می‌گوید

همایون شا‌همرادی دربارۀ خدمات مؤسسه خیریۀ حمایت از بیماران چشمی «آرپی» بیان کرد: در مؤسسه معاینات چشمی به صورت مداوم صورت می‌گیرد و به بیماران برای بازگشت به زندگی، خدمات روانشناسی ارائه می‌شود. برگزاری کلاس‌های آموزشی برای سبک زندگی جدید و آموزش روابط اجتماعی، کار با کامپیوتر و جابه‌جایی با عصا نیز از دیگر خدمات مؤسسه محسوب می‌شود.

کد خبر: ۱۷۱۸

تاریخ: ۲۵ مهر ۱۴۰۳ - ۱۴:۲۶

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی خیر ایران، هفتادویکمین نشست «یک چای، یک تجربه» در سال ۱۴۰۳ دوشنبه ۲۳ مهرماه با حضور همایون شاه‌مرادی؛ رئیس هیئت‌مدیره مؤسسه خیریۀ «حمایت از بیماران چشمی آرپی»، سایه سمنانیان؛ عضو هیئت‌امنای مؤسسه خیریۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی و جمعی از فعالان اجتماعی و نمایندگان خیریه‌ها و سمن‌ها در محل آکادمی خیر ایران برگزار شد.

شاهمرادی در ابتدای جلسه ضمن ابراز خشنودی جهت حضور در این نشست، دربارۀ شروع علائم بیماری نقص بینایی در خود و روند آن گفت: در یک خانواده هفت‌نفره متولد شدم. پنج خواهر و برادر بودیم. در میان این پنج نفر، بنده و خواهر بزرگترم به این بیماری مبتلا شدیم. در ابتدای زندگی سالم بودیم، اما بعد از گذشت تقریباً سه سال علائم بیماری کم‌کم ظهور کرد و متوجه شدیم که نقص بینایی داریم. در آن زمان نه خانواده و نه حتی کادر پزشکی خیلی با این بیماری آشنایی نداشتند و بنده برای اولین‌بار در سن نوجوانی کلمه آرپی (RP) را شنیدم و فهمیدم اسم بیماری ما، آرپی است.

رئیس هیئت‌مدیره مؤسسه خیریۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی ادامه داد: اوایل بیماری نمی‌توانستیم در شب چیزی را ببینیم و فکر می‌کردیم یک چیز عادی است و تمام انسان‌ها در شب نمی‌توانند ببینند. از همان زمان اگر شب می‌خواستیم جایی برویم حتماً کسی ما را همراهی می‌کرد اما در طول روز ما بینایی داشتیم ولی کامل نبود. در واقع کم‌بینا بودیم و دید عادی نداشتیم اما می‌توانستیم کارهای شخصی خودمان را انجام دهیم. همچنین می‌توانستیم با هم‌سن‌وسالان خودمان بازی کنیم. وقتی که وارد مدرسه شدیم، متوجه شدیم نمی‌توانیم تخته را ببینیم و باید حتماً در ردیف جلو بنشینیم. در خواندن کتاب کمی مشکل داشتیم و باید کتاب را خیلی نزدیک به چشم می‌گرفتیم و در تمام این مدت به پزشکان زیادی مراجعه کردیم. در تمام آن سال‌ها پدر و مادر خیلی نگران ما بودند.

شرایط برزخی بیماران آرپی

شاه‌مرادی تصریح کرد: اصلی‌ترین مسئلۀ ما در آن زمان، تحصیل بود؛ اینکه چطور بتوانیم تکالیف و درس‌هایمان را انجام دهیم‌. بالأخره با هر زحمتی که بود دوران مدرسه را به پایان رساندیم. در آن زمان خیلی نگران بودم که در مدرسه عادی مرا نپذیرند و مجبور شوم به مدرسه استثنایی بروم. این موضوع واقعاً برایم سنگین بود، به دلیل اینکه بیماری آرپی شرایطی را برای فرد ایجاد می‌کند که فرد خود را بیمار نمی‌داند. در واقع فرد یک دوره برزخی دارد که نه‌تنها خودش بلکه خانواده و حتی جامعه هم او را نابینا نمی‌داند، اما فرد بینا نیست که یک حالت خیلی سخت محسوب می‌شود.

وی در ادامه افزود: در آن سال‌ها برخورد کادر پزشکی خیلی تند و غیرانسانی بود. یکبار برای معاینه به یک پزشک مراجعه کردیم. در کل ۱۰ ثانیه هم نگذشته بود که معاینه را انجام داد و فوراً با یک حالت تمسخر گفت شبکیه چشم پوسیده است، بلند شوید و بروید. بیان آن پزشک واقعاً بد بود و پدر و مادرم خیلی ناراحت شدند. در آن سال‌ها همه گفتند که این بیماری درمان ندارد و بنده و خواهرم این موضوع را پذیرفتیم و می‌دانستیم که دچار یک اختلال هستیم که کم‌کم ما را به سمت نابینایی پیش خواهد برد و نهایتاً نابینا خواهیم شد.

رئیس هیئت‌مدیره مؤسسه خیریۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی گفت: برای اینکه بتوانم در سطح شهر مستقل رفت‌وآمد کنم، از ۲۰ سالگی عصای سفید به دست گرفتم. البته در ابتدا خانواده خیلی مقاومت کردند. در واقع خانوادۀ تمام این بیماران در ابتدا نسبت به عصای سفید، عینک آفتابی، کتاب صوتی و مواردی که گویای یک فرد نابینا است مقاومت می‌کنند و خانواده‌ها در برخورد با این موارد خیلی ناراحت می‌شوند.

شاهمرادی در ادامه افزود: به دلیل اینکه بنده و خواهرم دو نفری درگیر این بیماری بودیم، توانستیم به یکدیگر کمک کنیم و استقلال خودمان را به دست بیاوریم. به مرور زمان شبکه اجتماعیِ ما تغییر کرد؛ یعنی تا زمانی که به مدرسه می‌رفتیم هیچ فرد نابینایی را نمی‌شناختیم اما بعداً این افراد هم به شبکه اجتماعیِ ما اضافه شدند.

محدودیت بینایی مانع تحصیل نشد

وی بیان کرد: خیلی مایل بودم در دانشگاه تهران پذیرفته شوم و فکر می‌کردم با این شرایط نمی‌توانم، اما زمانی که خواهرم که یکسال از من بزرگ‌تر است، با وجود این بیماری در کنکور شرکت کرد و در رشته علوم اجتماعی دانشگاه تهران پذیرفته شد، امیدوارم شدم و دقیقاً یک سال بعد هم بنده در رشته روانشناسی دانشگاه تهران پذیرش گرفتم و وارد دانشگاه مورد علاقه‌ام شدم و تا مقطع دکتری در همین دانشگاه ادامه تحصیل دادم و فارغ‌التحصیل شدم.

رئیس هیئت‌مدیره مؤسسه خیریۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی دربارۀ نحوۀ برخورد با معلولین در جامعه گفت: دوران دبیرستان به دلیل فقر فرهنگی، هم از سوی دانش‌آموزان و هم از سوی معلمان برخوردهای بدی دیدیم، اما در دانشگاه با برخوردهای خیلی مناسبی روبه‌رو شدیم. در دانشگاه با نابینایان بیشتری ارتباط گرفتیم و فهمیدیم که نابینایان با چه نرم‌افزارها و سخت‌افزارهایی کارهای خود را انجام می‌دهند.

شاهمرادی در ادامه صحبت‌های خود با اشاره به اینکه خدمت به همنوعان برایش اولویت داشته است، بیان کرد: خیلی مایل بودم که تخصص خودم در رشته روانشناسی را به خدمت هم‌نوع خودم دربیاورم. به همین دلیل مؤسسه آرپی را فضای مناسبی برای تحقق این خواسته دیدم. بنده قبلاً مددجوی این مؤسسه بودم. مؤسسه در آن زمان خدمات خیلی خاصی نداشت، اما امروز خیلی پیشرفت کرده است و خدمات فراوانی ارائه می‌دهد.

وی در ادامه افزود: به دلیل اینکه در مدرسه عادی درس خوانده بودم، با خط بریل آشنایی نداشتم و در تمام دوران مدرسه و دانشگاه، کتاب‌ها را به صورت صوتی استفاده می‌کردم. البته تا دوران دبیرستان می‌توانستم کتاب‌ها را بخوانم اما چون کمی سخت بود، ترجیحم این بود که از کتاب صوتی استفاده کنم. در سال سوم دبیرستان خط بریل را آموختم. این روزها فایل صوتی تمام کتاب‌ها وجود دارد و مانند گذشته نیست که نیاز باشد یک جزوه یا کتاب را بدهیم برایمان صوتی کنند و مهم‌تر اینکه بعضی مواقع تا شب امتحان هم کتاب به دست ما نمی‌رسید، اما خدا را شکر می‌کنم که این روزها چنین مشکلاتی برای افرادی که مشکل بینایی دارند وجود ندارد و نرم‌افزار و تکنولوژی به کمک این افراد آمده است.

خدمات مؤسسه آرپی از گذشته تاکنون

رئیس هیئت‌مدیره مؤسسه خیریۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی در پاسخ به این پرسش که در سال‌هایی که مددجوی مؤسسه خیریه حمایت از بیماران چشمی آرپی بودید، چه خدماتی از مؤسسه دریافت کردید؟ گفت: در آن سال‌ها خدمات مؤسسه محدود به معاینات چشم‌پزشکی و ارائه یکسری وسایل کمک‌بینایی مانند عینک و ذره‌بین بود و بنده هم چندبار برای معاینات چشم‌پزشکی به مؤسسه مراجعه کردم. در آن سال‌ها خدمات مؤسسه محدود به معاینات چشم‌پزشکی بود اما امروز خدمات مؤسسه بسیار متنوع و متکثر شده است.

شاهمرادی دربارۀ چگونگی شکل‌گیری مؤسسه خیریۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی گفت: یکی از اصلی‌ترین بانیان این مؤسسه خانم دکتر صدیقه وَسمَقی است که خود ایشان نیز مبتلا به بیماری آرپی است. به دلیل اینکه ایشان مبتلا به این بیماری بوده است، دغدغه تأسیس چنین مؤسسه‌ای را داشت تا شاید بتواند به کسانی که با این بیماری درگیر هستند کمک کند. خانم وسمقی با کمک شورای شهر تهران این مؤسسه را راه‌اندازی کرد. تنها مؤسسه‌ای که به بیماران آرپی به طور ویژه خدمات می‌دهد، مؤسسه خیریه حمایت از بیماران چشمی آرپی است و بانیان این مؤسسه هم چنین دغدغه‌ای داشتند. بیماری آرپی شرایط خاصی را برای بیمار ایجاد می‌کند. به اینصورت که فرد به مرور، تمام چیزهایی را که دارد را از دست می‌دهد و این واقعاً سخت است و لازم است که یک مؤسسه برای این افراد چتر حمایتی ایجاد کند. این بیماری یک بیماری نادر است و واقعاً نیاز دارد که یک مؤسسه مرجعی داشته باشد که مدام شرایط را رصد کند. مؤسسه خیریه حمایت از بیماران چشمی آرپی تنها مؤسسه فعال اختصاصی در زمینه بیماری آرپی است و تقریباً هفت هزار و ۵۰۰ نفر عضو دارد.

مؤسسه آرپی چه خدماتی ارائه می‌دهد؟

رئیس هیئت‌مدیره مؤسسه خیریه حمایت از بیماران چشمی آرپی در پاسخ به این پرسش که در مؤسسه شما در حال حاضر چه خدماتی به این بیماران ارائه می‌شود؟ گفت: درست است که درمانی برای بیماری آرپی وجود ندارد اما باید معاینات چشمی به طور مدام انجام شود تا احیاناً فرد به بیماری چشمی دیگری مبتلا نشود. مؤسسه ما به طور مدام به این افراد خدمات معاینات چشم‌پزشکی ارائه می‌دهد. مورد دیگر اینکه فرد باید به طور مدام با متخصصان این حوزه در ارتباط باشد تا اگر لازم شد، از وجود برخی آزمایشات جدید این بیماری مطلع شود و اگر درمانی برای آن یافت شد استفاده کند. مؤسسه ما خدمات لوازم کمک‌بینایی نیز ارائه می‌دهد.

شاهمرادی در ادامه افزود: به دلیل شرایط سخت این بیماری و اینکه فرد به مرور بینایی خود را از دست می‌دهد، دچار مشکلات روانشناختی می‌شود و در حال حاضر مؤسسه، خدمات روانشناسی نیز به این بیماران ارائه می‌دهد. سعی می‌کنیم به این افراد کمک کنیم با این مسئله کنار بیایند و بتوانند زندگی کنند و زندگیشان به پس از درمان معطوف نشود؛ زیرا ممکن است هرگز درمانی برای این بیماری یافت نشود. به صورت کلی این یک چالش مهم در زندگی تمام این بیماران است و مؤسسه سعی می‌کند فرد را با شرایط سازگار کند. جلسه‌های مشاوره روانشناسی مؤسسه، به صورت آنلاین و حضوری و همچنین به صورت فردی و گروه‌درمانی برگزار می‌شود. برای افراد مبتلا به این بیماری، محتواهای مربوط به بیماری را تولید می‌کنیم. مؤسسه ما در زمینه توانبخشی و مددکاری نیز فعالیت می‌کند و این بخش مکمل قسمت روانشناسی است.

وی گفت: افزون‌براین‌ها، کلاس‌های آموزشی برای سبک جدید زندگی افراد برگزار می‌کنیم تا افراد بتوانند بعد از جلسات مشاوره با سبک جدید زندگی کنند و یکسری مهارت‌ها برای این نوع سبک زندگی می‌آموزند. این افراد باید نحوۀ کار با کامپیوتر، جابه‌جایی با عصا، ایجاد روابط اجتماعی در اجتماع و همچنین کارهای شخصی را بیاموزند. مؤسسه ما در تمام این موارد به افراد خدمات ارائه می‌دهد و هر روز نیز در حال گسترش خدمات است. ما در زمینه آگاهی‌بخشی و ترویج برخورد صحیح با آسیب بینایی و اصلاح نگرش‌های غلط جامعه نیز گام‌هایی برداشته‌ایم و کارگاه‌های مختلفی در این زمینه در سازمان‌های مختلف برگزار کرده‌ایم. در این کارگاه‌ها افراد نحوه برخورد با افراد مبتلا به آرپی را آموخته‌اند. همچنین سعی کردیم مؤسسه را به مردم معرفی کنیم و در جهت همین موضوع با سازمان‌ها و رسانه‌های مختلف ارتباط برقرار کردیم.

40 هزار بیمار مبتلا به آرپی داریم

رئیس هیئت‌مدیره مؤسسه خیریۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی دربارۀ آمار دقیق اعضای این مؤسسه و مبتلایان به این بیماری گفت: هفت هزار و ۵۰۰ پرونده فعال در مؤسسه وجود دارد اما پیش‌بینی می‌شود بین ۳۵ تا ۴۰ هزار بیمار مبتلا به آرپی در کشور وجود داشته باشند.

شاهمرادی در پاسخ به این پرسش‌ها که آیا مؤسسه شما در سال‌های اخیر با چالش مالی مواجه شده است یا نه؟ و اینکه برای جمع‌آوری کمک‌های مالی چه کاری انجام می‌دهید؟ گفت: برخی خدمات نیاز به کمک مالی ندارد؛ یعنی توسط خود جامعه هدف انجام می‌شود و در این بخش مشکل خاصی نداریم. در واقع خود بیماران آرپی که در حوزه‌های مختلف تخصص دارند کمک می‌کنند که دیگران هم یاد بگیرند و در آن حوزه متخصص شوند. اما برای حفظ فیزیک یک مؤسسه به گردش مالی نیاز است و در چند سال گذشته برای مؤسسه ما هم چالش‌های جدی ایجاد شده است.

وی تصریح کرد: خیرین مایل هستند یک خروجی عینی از کار خود ببیند؛ مانند ساخت یک دیوار، اما بیماری آرپی به دلیل اینکه درمانی هم ندارد، کسی خیلی مایل به کمک در این زمینه نیست؛ یعنی خیرین با خود می‌گویند این بیماری که درمان نمی‌شود، پس برای چه چیزی هزینه کنیم؟ اما اصلاً به این موضوع فکر نمی‌کنند که این مؤسسه برای اینکه سرپا بماند، نیاز دارد خون در رگ‌هایش تزریق شود و آن خون، پول است. متقاعد کردن خیرین برای کمک به مؤسسه ما واقعاً دشوار است. حتی وزارت بهداشت هم به این موضوع اهمیت نمی‌دهد و اولویت را به بیماری‌های دیگر داده است و چندان شرایط بیماران آرپی را مورد توجه قرار نمی‌دهد. همچنین باید اشاره کنم که مجوز مؤسسه ما توسط نیروی انتظامی صادر شده است و تمدید می‌شود.

شاهمرادی دربارۀ شرایط مناسب‌سازی شهری، شرایط بهره‌مندی از امکانات هنری و فرهنگی برای بیماران چشمی آرپی و نقاط قوت و ضعفی که در این زمینه وجود دارد، گفت: کارهای مثبتی در زمینه این بیماری صورت گرفته است. اولین بحث، پیوستن ایران به کنوانسیون حقوق معلولین است که در سال ۲۰۰۶ اتفاق افتاد و دیگری بحث تصویب قانون حمایت از حقوق معلولین است که مربوط به سال ۱۳۹۷ است. البته خیلی از این اسناد هنوز اجرا نشده است و دلیل آن هم عدم تأمین منابع مالی است. اما اگر به طور کامل اجرایی شوند، اتفاقات خوبی رخ خواهد داد. در این قانون چند مرجع فرهنگی را نام برده است که مکلف هستند در سالن‌های تئاتر و آموزشی تیزرها و محتواهای آموزشی را به صورت رایگان پخش کنند که مخاطبان با حقوق افراد دارای معلولیت و شیوه صحیح تعامل با این افراد آشنا شوند، اما در عمل چنین چیزی رخ نداده است.

باید جامعه را برای افراد معلول و نابینا قابل استفاده کنیم

وی در ادامه افزود: هیچ آئین‌نامه را ندیده‌ام که بگوید هر محتوایی که برای عموم جامعه تولید می‌شود باید برای افراد معلول هم دسترس‌پذیر شود، اما فیلیمو و گروه سوینا (سینمای نابینایان) که با حمایت خانم گلاره عباسی راه‌اندازی شده است، چنین خدمتی را انجام داده‌اند. اما به صورت کلی هیچ استانداردی برای اینکه چگونه محتواها را برای افراد دارای معلولیت هم امکان‌پذیر کنیم، نداریم. شاه‌کلید این دو سند یعنی کنوانسیون حقوق معلولین و قانون حمایت از افراد معلول، دسترس‌پذیر و مناسب کردن خدمات در حوزه‌های مختلف برای افراد معلول است. باید جامعه را برای معلول و نابینا قابل استفاده کنیم.

شاه‌مرادی عنوان کرد: نقاط ضعف زیادی در زمینه معلولین داریم که بخش زیادی از این مشکلات مربوط به نگرش اشتباه است. از دست رفتن بینایی محدودیت ایجاد می‌کند و این فرد از خیلی چیزها محروم می‌شود، اما تکنولوژی به کمک این افراد آمده است. در واقع، محدودیت برای فرد نابینا ناراحت‌کننده نیست، بلکه محرومیت‌هایی که برخاسته از فرهنگ و نگرش اشتباه جامعه است برای آن‌ها ناراحتی به همراه دارد. موانع فیزیکی زیادی داریم، اما موانع فرهنگی و نگرشی باعث این موانع فیزیکی شده است.

وی در پاسخ به پرسش یکی از حاضران مبنی بر اینکه خیلی مواقع افراد نابینا در حال گدایی هستند، آیا راهکاری برای این موضوع وجود دارد که حرمت انسانی این افراد حفظ شود؟ گفت: نابینایی می‌تواند محدودیت‌های زیادی را برای فرد ایجاد کند و اگر فرد نیز خود را محدود کند، در نهایت مجبور به گدایی و کمک گرفتن از دیگران می‌شود. اما به نظرم محدودیت‌ها با آموزش‌ها ترمیم می‌شود و اگر این افراد تحت آموزش‌های توانمندسازی قرار بگیرند، می‌توانند به سمت زندگی سالم پیش بروند و بهترین کمکی که دیگران می‌توانند به این افراد ارائه دهند این است آن‌ها را به سمت مؤسسات مربوطه راهنمایی کنند. دغدغه مؤسسه‌ها هم توانمند کردن افراد معلول برای داشتن یک زندگی سالم و استقلال است.

رئیس هیئت‌مدیرۀ موسسۀ خیریۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی در پاسخ به پرسش دیگری مبنی بر اینکه با توجه به اینکه ایران به کنوانسیون حقوق معلولین پیوسته است، آیا امکان کمک گرفتن از انجمن‌هایی که در خارج از کشور هستند و مشابه مؤسسه شما فعالیت می‌‌کنند وجود دارد؟ گفت: ارتباط با انجمن‌های خارج از کشور قطعاً مفید خواهد بود اما موضوع این کنوانسیون، دولت‌ها هستند؛ یعنی تکلیف و احکامی را برای دولت‌ها ایجاد می‌کند. این‌ها برای پیشبرد امور خود مجبور هستند که از انجمن‌ها حمایت کنند.

لازم به ذکر است، بیماری رتینیت پیگمنتوزا (Retinitis Pigmentosa) به اختصار آرپی، به گروهی از بیماری‌های ارثی شبکیه اطلاق می‌شود که به طور پیش‌رونده و تدریجی باعث کاهش بینایی می‌شود. معمولاً با اشکال دید در شب شروع و در سنین جوانی تشدید می‌شود و در پی آن، رفته‌رفته میدان دید، محدود و در مرحله بعدی دید مستقیم و مرکزی بیمار، کاهش می‌یابد و در نهایت می‌تواند باعث نابینایی فرد شود. در اینجا به برخی پرسش‌ها دربارۀ این بیماری پاسخ داده شده است.

گزارش از مهسا احمدی