نشست خبری خیریه‌های حوزۀ سرطان کودک برگزار شد

چهار مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان، از چهار خطه ایران در نشست ماه اطلاع‌رسانی سرطان کودک به میزبانی مؤسسه‌ حمایت از کودکان مبتلا به سرطان محک 28 شهریور ماه گرد‌هم‌ آمدند. مدیران عامل مؤسسه‌های حمایت از کودکان مبتلا به سرطان محک، تسکین، کسا و خراسان در این جلسه سخنرانی کردند و ضمن تبیین دستاوردها، بر مشکلاتی همچون کمبود و گرانی داور تأکید کردند.

کد خبر: ۱۵۹۲

تاریخ: ۲۹ شهريور ۱۴۰۳ - ۱۴:۰۳

به گزارش خبرنگار پایگاه خبری تحلیل خیر ایران، چهار مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان از چهار خطه ایران در نشست ماه اطلاع‌رسانی سرطان کودک به میزبانی مؤسسه‌ حمایت از کودکان مبتلا به سرطان محک، چهارشنبه 28 شهریور ماه گردهم‌آمدند.

در این نشست، مدیران عامل مؤسسه‌های حمایت از کودکان مبتلا به سرطان محک، تسکین، کسا و خراسان به ایراد سخن پرداختند و نقطه‌نظرات خود را با خبرنگاران درمیان گذاشتند.

شبکه‌سازی موفق محک

در ابتدای این نشست، آراسب احمدیان؛ مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان محک اظهار کرد: ۳۳ سال از تأسیس محک می‌گذرد و در این سال‌ها تمرکز خود را بر درمان سرطان کودکان معطوف کرده‌ایم. این مؤسسه در چارچوب سومین برنامه استراتژیک و با شعار «محک فقط تهران نیست» سه مؤسسه «تسکین» در تبریز، «کسا» در اصفهان و «خراسان» در مشهد را که با انگیزه درونی شکل گرفته و به صورت مستقل فعالیت می‌کنند، توانمند کرده است.

وی افزود: باعث افتخار ماست که اعلام کنیم در حال حاضر شبکه همکاری و ارتباطی از سازمان‌های مردم‌نهادِ مستقل با استانداردِ یکسان در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در سراسر ایران شکل گرفته است. این شبکه البته به صورت رسمی نیست بلکه منظور من از شبکه در معنای زنجیره‌ای برای تبادل اطلاعات و دانش در حوزه درمان سرطان کودکان است.

احمدیان اظهار کرد: محک کم‌کم به فکر توسعه فعالیت در شهرستان‌ها افتاد؛ با شناسایی خیرین محلی و سازمان‌هایی که سال‌ها به صورت داوطلبانه به کودکان مبتلا به سرطان خدمات ارائه می‌دادند، به آن‌ها کمک کرد تا با استفاده از تجربیات و دانش خود، خدمات بهتری را ارائه دهند؛ این سازمان‌ها اکنون به صورت مستقل اداره می‌شوند و منابع مالی خود را تامین می‌کنند.این اتفاق بسیار خوبی است.

مدیرعامل محک ادامه داد: توانمندسازی این سه مؤسسه در یک شبکه یکپارچه با توجه به تعداد مراجعان بالا به آنان و انتقال تجربیات مؤسسه محک در ارائه خدمات درمانی، رفاهی، اقتصادی و روان‌شناختی به کودکان مبتلا به سرطان و خانواده آنان انجام گرفته است.

وی تأکید کرد: این رویکرد نشان می‌دهد که ایجاد شبکه‌ای از سازمان‌های فعال در حوزه سرطان کودکان، می‌تواند به بهبود کیفیت خدمات و افزایش دسترسی بیماران به درمان‌های تخصصی کمک کند. همچنین، این شبکه به تبادل دانش و تجربیات بین سازمان‌ها منجر و باعث ارتقای سطح خدمات در کل کشور می‌شود که نشان‌دهندۀ ارزش افزوده بالای حاصل از این شبکه است، هرچند که به صورت رسمی ثبت نشده و هدف ما تبادل دانش بوده است.

حمایت محک از 60 درصد از کودکان مبتلا به سرطان

مدیرعامل محک در بخش دیگری از سخنان خود گفت: امروز محک یک بیمارستان 100 تختخوابی دارد که نه فقط در ایران، که می‌توانم ادعا کنم در خاورمیانه بی‌نظیر است. همچنین 40 بیمارستان در کشور هستند که عموماَ یا دولتی یا تحت نظر دانشگاه‌های علوم‌پزشکی اداره می‌شوند و این بیمارستان‌ها نیز از خدمات محک استفاده می‌کنند.

وی افزود: در حقیقت محک هزینه بیماران را در این بیمارستان‌ها پرداخت می‌کند. ضمن اینکه هیچ کودک مبتلا به سرطانی در بیمارستان محک بابت دریافت خدمات درمانی هزینه‌ای پرداخت نمی‌کند. ۲۰ درصد از کودکان مبتلا به سرطان در بیمارستان محک و ۸۰ درصد نیز در 40 بیمارستان دیگر که حدود 500 تخت دارند، بستری می‌شوند.

داروهای جدید کنترل سرطان مورد حمایت بیمه نیستند

مدیرعامل محک با بیان اینکه دارو‌های کنترل سرطان در حال بهبود هستند، گفت: رشد بهبود کودکان با این داروها خبر خوبی است، اما خبر بد این است که این دارو‌ها بسیار گران هستند. بیشتر این دارو‌ها به صورت تک‌نسخه‌ای وارد شده و در فارماکوپه ایران ثبت نشده‌اند. ما از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو می‌خواهیم با توجه به اینکه این دارو‌ها توسط بسیاری از پزشکان تجویز می‌شوند و اثرگذار هستند، آن‌ها را وارد فارماکوپه کند تا بیمه‌ها آن‌ها را تحت پوشش قرار دهند.

وی تصریح کرد: در سال ۱۴۰۲ ما ۹۴ میلیارد تومان برای داروی بیماران هزینه کرده‌ایم. اصولا وقتی به دارویی تک‌نسخه‌ای گفته می‌شود که استفاده از آن رو به تزاید نباشد. هزینه این داروها به اندازه‌ای گران است که گاه میلیاردی است، در حالی که اثربخشی آن هم ثابت شده است و بسیاری از پزشکان آن‎‌ها را تجویز می‌کنند. اکنون نیازمند مساعدت دولت را برای خارج کردن این داروها از لیست داروهای تک‌نسخه‌ای هستیم؛ زیرا در غیر این صورت و با وضعیت کنونی اقتصادی دیگر از پس تهیه این داروها با کمک خیرین در آینده برنخواهیم آمد.

42 درصد از مراجعه‌کنندگان به محک بهبود یافته‌اند

این فعال حوزه سلامت خاطرنشان کرد: از ابتدای کار محک تاکنون 45 هزار پرونده داشته‌ایم که 18 هزار و 500 کودک قطع درمان شده‌اند؛ یعنی حدود 42 درصد از مراجعه‌کنندگان، بهبود یافته‌اند. او همچنین در رابطه با وضعیت سرطان در میان کودکان گفت: روزانه بین ۵ تا ۶ پرونده داریم که روند ثابتی است.

خرید تجهیزات به اندازه خرید دارو سخت نیست

احمدیان گفت: امسال دو دستگاه رادیوتراپی با ارز ترجیحی خریداری کردیم که هزینه هر دستگاه 75 میلیارد تومان بود. دستگاه‌هایی که داشتیم متعلق به 15 تا 20 سال پیش بود و مجبور به تعویض آن بودیم با این حال تجهیزات دغدغه ما نیست؛ چرا که عمر طولانی دارند. داروهای بیماران سرطانی بسیار گران است و دغدغه ما تأمین آن.

«مرکز تحقیقات محک» مرکزی برای بهبود درمان سرطان

وی در بخش دیگر سخنانش به مرکز تحقیقات محک اشاره کرد که مرکزی خصوصی است و تلاش دارد با توجه به پتانسیل‌های محک و دسترسی که به پرونده‌های کودکان سرطانی دارد تحقیقات مفصلی در زمینه سرطان، اثربخشی بهتر درمان و تحول درمان انجام دهد. همچنین پروتکل‌هایی که توسط کشورهای دیگر تدوین شده را با شرایط درمان در ایران مقایسه کند و به آن‌ها بازخورد دهد که تا چه اندازه این پروتکل‌ها در کشورهای دیگر جواب می‌دهد.

مدیرعامل محک تأکید کرد: همچنین این مرکز می‌تواند واسطه‌ای برای تحقیقات سرطان در دنیا و ایران باشد. تلاش داریم با مطالعاتی که با تمرکز بر این اطلاعات شکل می‌گیرد گام‌های مهمی در بهبود درمان چه در سطح ملی چه در سطح بین‌المللی برداریم. علاه بر این ما کلینیک تخصصی سوگ را برای خانواده‌هایی که کودک خود را از دست می‌دهند ایجاد کرده‌ایم تا به آن‌ها کمک کنیم به زندگی عادی سریع‌تر برگردند.

مؤسسه حمایت از کودکان خراسان به پنج استان خدمت‌رسانی می‌کند

در ادامه این نشست، علیرضا وارسته؛ مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان بیان کرد: این مؤسسه در سال ۱۳۹۵ در راستای استراتژی توانمندسازی موسسات خیریه توسط محک، به شکل مستقل در استان خراسان رضوی (مشهد) تاسیس شد.

مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان گفت: 8 سال قبل که شروع به کار کردیم 94 بیمار داشتیم و در حال حاضر در موسسه ما حدود چهار هزار و 41 کودک مبتلا به سرطان تحت پوشش هستند. همچنین هم‌اکنون در حال خدمت به سه استان خراسان رضوی، شمالی، جنوبی، سیستان و بلوچستان و بخش‌هایی از استان مازندران نیز هستیم. علاوه بر این در راستای توسعه دفاتر به ایجاد دفتر یک دفتر در تربت حیدریه تاسیس شده است و یک دفتر هم در نیشابور و قوچان در حال شکل‌گیری است.

وی اضافه کرد: با تکیه بر دانش و تجربه متخصصان مجرب خود و بهره‌گیری از آخرین دستاوردهای علمی در حوزه درمان سرطان، مصمم هستیم تا در آینده‌ای نزدیک به سطح استانداردهای جهانی در درمان سرطان دست یابیم.

وارسته اظهار داشت: هدف ما ایجاد یک مرکز جامع درمان سرطان است که بتواند با ارائه خدمات تشخیصی دقیق، درمان‌های هدفمند و مراقبت‌های حمایتی همه‌جانبه، به بیماران سرطانی و خانواده‌هایشان امید به بهبودی و زندگی باکیفیت را هدیه کند. بخشی از هزینه‌های ما به اسکان والدین تخصیص داده می‌شود و هتلی به این منظور اجاره کرده‌ایم.

دارو چالش روبروی مؤسسات حمایت از کودکان سرطانی/ فاکتورهای میلیاردی

محمدرضا احمدی؛ مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در اصفهان «کسا» سخنران بعدی این مراسم بود. وی گفت: 10 سال از آغاز فعالیت‌های نوین این مؤسسه در حوزه درمان سرطان کودکان می‌گذرد. در این مدت، با اتخاذ رویکردی مدرن و جامع، موفق شدیم دو هزار و 200 کودک مبتلا به سرطان را تحت پوشش قرار دهیم.

وی افزود: هفته گذشته سه فاکتور یک میلیارد و 200 میلیون تومانی، 300 و 500 میلیون تومانی دریافت کردم. به دلیل هزینه‌های بالای داروهای تخصصی، با چالش‌هایی جدی روبرو هستیم و امیدواریم با حمایت‌های بیشتر و توسعه همکاری‌ها، بتوانیم به زودی تمام کودکان مبتلا به سرطان را تحت پوشش کامل قرار دهیم و آینده‌ای روشن‌تر برای آن‌ها رقم بزنیم.

تسکین فقط 26 درصد با اهداف سازمان بهداشت جهانی فاصله دارد

جواد میلانی؛ مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز «تسکین»، نیز به عنوان آخرین سخنران مراسم گفت: این مؤسسه اگرچه در ابتدا متمرکز بر شهر تبریز بود اما اکنون در ده‌سالگی، خدماتش را به کل استان آذریجان شرقی اختصاص داده است و موسسه‌ای استانی محسوب می‌شود و هفته گذشته نامش را به مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان استان آذربایجان شرقی تغییر داد.

مدیرعامل مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تسکین اضافه کرد: دارو از پارامترهای اساسی در حوزه درمان است و متأسفانه، تأمین مداوم و به‌موقع داروهای مورد نیاز بیماران؛ به ویژه در بیماری‌هایی مانند سرطان از سوی وزارت بهداشت با چالش‌های جدی روبرو است. کمبود برخی داروها، افزایش قیمت‌ها و مشکلات واردات، از جمله این چالش‌ها هستند که امیدواریم به زودی و با همکاری سایر نهادهای دولتی و خصوصی این امر مرتفع شود.

میلانی در پایان گفت: هزار و 981 پرونده در موسسه تسکین از بدو تأسیس تشکیل شده است که ۶۸۶ نفر از آن‌ها قطع درمان شده‌اند و بهبود یافته‌اند. بر اساس استانداردها در کشورها با سطح درآمد بالا، 80 درصد از کودکانی که به سرطان مبتلا می‌شوند بهبود می‌یابند و در کشورهایی با سطح اقتصادی شبیه ایران 20 درصد بهبود حاصل می‌کنند. طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی تا سال 2030، 60 درصد کودکان مبتلا به سرطان درمان می‌شوند بنابراین ما در تسکین 26 درصد با اهداف سازمان بهداشت جهانی فاصله داریم و تلاش می‌کنیم روز به‌روز توانمندتر شویم.

گزارش از مریم رحمانی